【电子书】當我們黏在一起


	「地球爆炸了，人要去那裏？是不是還有另一個地球？」「為什麼我都長不大？我都和別人不一樣？」我在孩子耳際悄聲地說：「如果和媽媽緣份盡了，就不要再折騰自己也折磨媽媽。周道哥哥會和其他的黏寶寶在天堂等你，他們現在都是健康快樂的小天使了。這是一本關於罕見疾病黏多醣病童與家庭的真實故事。「地球爆炸了，人要去那裏？是不是還有另一個地球？」「為什麼我都長不大？我都和別人不一樣？」我在孩子耳際悄聲地說：「如果和媽媽緣份盡了，就不要再折騰自己也折磨媽媽。周道哥哥會和其他的黏寶寶在天堂等你，他們現在都是健康快樂的小天使了。這是一本關於罕見疾病黏多醣病童與家庭的真實故事。道道走了，小瑋媽媽還來不及收拾起被撕裂的心情，將自己與一家人交給了黏多醣協會，獻出更多的愛與關懷。她將這些被遊戲玩伴稱為「投媽豆」〈番茄之意〉的黏多醣孩子，當作是道道的化身，用心盡力的陪伴，勾勒出一萹篇真誠的小故事。【馬英九推薦】看著孩子健康成長，是每一位父母最謙卑的願望。但是，命運往往和我們開玩笑，藉由生命的轉折，考驗我們面對和反省生命的智慧。因為父母先天的隱性遺傳，黏多醣症（MPS）寶寶在往後的日子裡，辛苦地跟生命賽跑。這群可愛的孩子，出生時並無異樣，但卻隨著體內黏多醣日漸堆積，無法分解，開始出現身材矮小長不高、頭顱變大、濃眉、臉部多毛等症狀，器官功能也逐漸受損，最後結束短暫的人生旅程；儘管如此，他們仍一個個寫下動人的生命篇章，在父母的記憶中留下美麗回憶。「把愛傳出來」。因為兒子周道的不幸遭遇，蔡瓊瑋女士和先生周艾一起努力，從頭開始瞭解黏多醣病症，並成立「中華民國台灣黏多醣症」協會，分享經驗，和黏寶寶家長們相互扶持，一起成長。他們把對亡子的思念，轉化為人間大愛；他們的付出，也為初識黏多醣的家長們帶來一份安心的力量，引導生活的方向，為現代節奏瞬變、人情冷漠的社會注入一股暖流。我在八年前與瓊瑋和周艾結緣，見證了這一對男女菩薩的投入，也特別在我主持環球電視「小馬哥現場」節目中，製作一集黏多醣寶寶的故事；拍攝過程中，我自己也深受感動。每個黏寶寶家庭都有一個動人故事。「當我們黏在一起」書中八萬五千餘字，是瓊瑋參與每個黏寶寶家庭喜怒哀樂的傑作，也讓我們看到她為罕見疾病不求回報而付出的努力，實在令人敬佩，特為之序。台北市長　馬英九九十四年九月作者簡介蔡瓊瑋蔡瓊瑋女士是周道的媽媽，中興大學社會系畢業。她全心全意照顧周道13年，是專職家庭主婦，也是中華民國台灣黏多醣症協會籌備處召集人。



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