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謝詞 我的病人躺在床上進入彌留,他的家人都圍在身邊。我是房裡年紀最輕的一個,但每個人都望著我等我發話。他們的人生閱歷遠勝於我,但對於死亡,他們所知有限。為了他們,為了無數容我陪伴度過生命中最痛苦的時刻的人,為了我自己,也為了其他醫護人員,但願這本書能讓我們更有準備,更知道如何幫助他們。但願它好好講出了一個故事——一個我們時代無比重要的故事。 第一章 細胞之死 生醫的進展,使我們對死亡的認知在上個世紀經歷了劇烈演進。目前已知細胞的死亡機制主要有三:凋亡、壞死,以及自噬;三者都有重要的形上意涵。細胞和我們一樣抗拒老化,但損害已難以彌補時,它們更懂得審時度勢,汰舊換新以延續生命;細胞層次的「長生不死」就是癌症。促成死亡的許多機制,對維繫生命也同樣不可或缺,對個體來說是如此,對整個生態系來說也是。我們與老化、疾病與死亡的對抗,帶來的後果就跟細胞企圖不死一樣,它們已深深撼動了經濟與社會結構。 第二章 抗死延生的戰爭 一八五〇年代之後,隨著細菌感染知識的增長、公衛系統的建立,以及麻醉與疫苗技術的發展,死亡的神祕色彩逐漸淡去,醫學終於成了一門科學,它澈底顛覆了人類的經驗,目前看來也不會走上回頭路。世界各地的預期壽命已長足增加,我們與慢性病共存的失能歲月卻也逐漸拉長。現在,美國人大多是被慢性疾病一點一滴磨蝕殆盡——大多數慢性病恐怕不是因為醫學未能阻擋死亡,反而是因為醫學防守得太成功。人瑞是現今全球成長最快速的年齡組,這個現象也引起一些相當有趣的演化課題。 第三章 死亡今何在 如今安逝於自家臥榻已是難得的福份。死亡「醫院化」是大多數工業化經濟體的普遍現象,這已被世界衛生組織和聯合國列為重要問題。這種趨勢的成因複雜,涵蓋經濟、社會、人口、環境、心理等諸多層面,只有少數和醫學、健康或疾病本身有關。死於何處與疾病性質和失能部位有關,也深受婚姻狀態影響,另外醫療服務取得容易也是把雙刃劍。以往儘管死亡機構化的辯論進行得如火如荼,卻看不到病人和他們的觀點,如今在家去世的呼求和玉成其事的努力,漸漸在促進醫療品質的過程中發揮了重大作用。 第四章 拒絕急救的一課 一九五〇年代,伊布森為了幫助小兒麻痺症患者呼吸,設計出一套人工呼吸器,他在醫學期刊發表這項成果後,全球醫院爭相仿效,它也成為加護病房照顧呼吸困難病患的標準程序。一九六〇年,庫文霍芬、裘德和尼克鮑克發表論文,一舉整合現代CPR的三項要點(供氧、體外去顫與按壓胸口),此後不僅急診醫療如虎添翼,連大多數人生命結束的方式都發生改變。然而,醫學固然強化了我們的生存能力,卻也開始侵犯人類死亡的權利。凱倫・安・昆蘭的父母為了讓醫師停止治療,提出訴訟,這件時代大案成了「死亡權」運動的先聲。 第五章 重劃生死之界 心臟向來被視為生命之所繫,但新的技術進展(如呼吸器和心肺復甦術)嚴重挑戰死亡的定義。二十世紀上半葉,探索生命跡象的重心從心肺轉向大腦,但一九二〇年代漢斯・伯格記錄下人類第一份腦電波圖後幾十年,腦電波圖透露的生死線索始終無人能識。安慰劑效應研究先驅亨利・畢契爾曾撰文探討「無望恢復意識之病患」的倫理議題,論及死亡時間該怎麼訂,爾後受哈佛醫學院之邀成立委員會,該團隊發表的結論對死亡在社會、法律、醫學、哲學等各層面帶來深刻影響,並且讓「腦死」一詞舉世皆知,不過部分委員會成員與諾貝爾獎得主約瑟夫・默里都因「腦死」一詞可能引發爭議,表明反對…… 第六章 當心跳停止 隨著麻醉技術和衛生條件有所進展,外科醫生獲得夢寐以求的珍寶——時間,爾後手術領域大幅拓展,連移植人體器官都不再是空中樓閣。這不僅顛覆自古以來的死亡概念,也迫使醫師重新思考該如何客觀地界定死亡,並面對隨之而來的倫理與法律後果。由於器官越是新鮮,移植手術就越可能成功,為了保障病人不受外科醫生覬覦,也為了防止死亡扭曲為器官爭奪戰,美國於一九六八年通過的《統一器官捐贈法》和後續修訂都明確宣告:只能從已經死亡的人身上取得器官(死後捐贈原則)。 第七章 六合之外 雖然乍聽之下相當違反直覺,但死亡在過去難以預測,反倒使人更不懼死。如今在已開發國家,絕大多數人都能活到過去認定的高壽,於是人們也開始依照現代預期壽命規劃人生,這可能使現代人比以往任何時代的人更恐懼死亡。醫學在短短幾十年內迅速疏離化和世俗化,它促成的死亡生態變化,是人類比以前更恐懼死亡的另一原因。雖然年齡、性別、病情、種族和社經條件都會影響病人的決定,但宗教信仰往往一枝獨秀,獨立於其他因素而直接左右思考方向。若想化解對死亡的恐懼,變不能不談宗教與靈性追求的作用。 第八章 照顧之擔 不過幾十年前,慢性病並不普遍,長期失能的人極少,照顧老人和臨終病人並不是什麼負擔。然而隨著平均壽命延長,會有越來越多人得陪伴至親走向苦候已久的死亡。根據美國的調查,五分之一的照顧者最後決定辭去工作,在志願照顧過程中耗盡大半積蓄的人則多達三分之一。在這段步步煎熬的過程中,照顧者逐漸化為「隱形患者」,但他們不在醫療機構業務範圍,其需求也常無人聞問。照顧者還必須面對另一大考驗:很多病人即使大限將至,仍不願好好談談臨終選擇。所幸已有越來越多人領悟:關於臨終選擇的對話,其實是大多數人一生中最重要的對話。 第九章 斡旋死亡 「醫生,如果這是你媽媽,你會怎麼辦?」這是病人的至親能向醫師提出的最精明問題之一,卻也是最沒幫助的。設立醫療代理人制度的目的,正是希望能藉助他們對病患的認識,了解病人在個人、靈性、醫療、倫理等各個面向的偏好與價值觀,從而試著判斷病人在當前情境中可能作何選擇。代理人的立場之所以艱難,常常是因為病人自己都不曉得該怎麼處理將來的問題。代理人就像資源、情感與智慧的槓桿,集眾人之力推動醫療進程。只是每個家庭都不一樣,最能看出彼此分歧的時刻,莫過於協調其中一員該如何走完最後一程。 第十章 家屬為何失措 醫師與病患家屬衝突是相對晚近的問題,從某個面向來看,它甚至堪稱病患自主與共同決定革命的最大成就。醫病之間種種扞格裡,很高比例的摩擦與應否採取維生治療有關。對於是否該讓病患接受更具「侵襲性」的治療,代理人傾向接受的比例是醫師的六倍,他們經常偏離自己的角色,不以病患的心願為己任,反而用自己認定的最佳利益和價值觀來下判斷。醫生熟悉倫理原則,理論上也應該更為客觀,但他們為什麼還是時常提油救火激化衝突呢?主要原因常常是溝通技巧不足。 第十一章 死之慾 十九世紀之後,安樂死議題才從哲學家的講壇走向病榻,然而關於死亡權的論辯也摻入另一個邪惡得多的概念:殺人權。率先鼓吹積極安樂死的一直不是醫生,但當時醫界卻進行更敗壞世風的勾當——優生計畫。優生運動在二次戰後歸於沉寂,但這段歷史讓很多人一聽「安樂死」就想起「優生計畫」。於是,關於安樂死的論辯時常變成宣傳戰,一方不斷給安樂死扣上「優生」、「催命」的帽子,另一方則千方百計撕下安樂死的標籤。荷蘭是現代安樂死的聖地,該國幾十年來的研究與調查,讓我們有機會一探普遍接受安樂死的社會是什麼樣子,其經驗彌足珍貴。 第十二章 拔插頭 一九九七年《尊嚴死法案》通過後,奧勒岡州衛生部持續進行調查,嚴謹收集數據,十六年後發現,當初的很多疑慮實屬多心。安樂死合法化後,臨終照顧反而更受重視,醫師也比以前更意識到自己對臨終病人的責任。現在,醫師已逐漸能把臨終過程處理得平和順暢,一大原因是:對安樂死等議題的關注,已逐漸轉向如何幫助病人好走。 一九八九年四月,魯迪・里納瑞帶著手槍衝進兒童加護病房,想讓他受盡折磨的兒子獲得解脫。魯迪後來被以謀殺罪起訴,但在公眾輿論的法庭上卻成了英雄,他對提醒大眾臨終照顧議題重要性的貢獻,可能遠遠超過大多數生命倫理學家。像魯迪這般戲劇性的事件,在八〇年代晚期屢見不鮮,那是革命的年代,美國人起身反抗的,是能讓自己永生不死的機器。有位醫師的話精準點出了時代氛圍:「『維持生命』成了『延長死亡』,病人康復不了也死不成,他們成了科技的囚徒。」 第十三章 #上網談死 我們醫界的人總在嘗試新器具、新處置和新藥,對新溝通方式一直卻步不前,結果是:病人能徵詢醫生的唯一管道就是掛號求診,甚至等到病重了才被送進醫院。現在,大眾已開始用社群媒體和網路等全新工具,分享自己對死亡最私密的看法。雖然醫生私下也會使用社群媒體,但很少有人把新媒介用在工作上。不論怎麼評價數位連結對社交生活的影響,數位科技的確對臨終者具有潛在益處,醫界目前才剛剛開始感受到社群媒體的好處,也逐漸發現這種新媒介有益於協助末期病人。
作者簡介 海德・沃瑞棋(Haider Warraich) 出身巴基斯坦,二〇〇九年自當地醫學院畢業後,前往貝絲・以色列女執事醫療中心接受住院醫師訓練(該院為哈佛醫學院主要教學醫院之一),現為杜克大學醫療中心心臟科醫師,並定期為《紐約時報》、《大西洋雜誌》、《華爾街日報》、《衛報》、《洛杉磯時報》等報刊撰稿。 譯者簡介 朱怡康 專職譯者,守備範圍以宗教、醫療、政治與科普為主。譯有《漫畫哲學之河》、《漫畫心理學》、《人性較量:我們憑什麼勝過人工智慧?》、《自閉群像:我們如何從治療異數, 走到接納多元》、《偏見地圖1:繪製成見》、《偏見地圖2:航向地平線》、《塔木德精要》、《跟教宗方濟各學領導》、《資訊分享,鎖得住?還在抱怨盜版?可是,網路科技已經回不去了!》、《複製、基因與不朽》(合譯)等書。其他歷史、科普譯作散見於《BBC知識》月刊。 臉書專頁「靈感總在交稿後」:www.facebook.com/helpmemuse
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