走進孩子的孤獨世界：瞭解自閉症的第一步


	寫給家長認識自閉症的專業書全面瞭解與自閉症患者康復相關的知識和技能　　我的孩子是自閉症嗎？想要開啟自閉症孩子的異常天賦，首先就要走進他們的孤獨世界。自閉症孩子世界裡的「平常」和我們世界裡的「平常」全然不同，有了這個前提，我們理解自閉症孩子就變得容易了。　　本書從自閉症信號、自閉症的檢查與診斷、自閉症康復訓練方法及家庭照護系統等都有完整說明，幫您解讀自閉兒的孤獨世界。　　目前醫學界對自閉症的確切病因尚無定論，也沒有理想的藥物可以治癒，主要依靠早期的干預訓練。而家庭是孩子的第一所學校，父母是孩子的第一任教師，因此，家長在自閉症兒童康復的道路上扮演著至關重要的角色。　　家長不僅應該掌握自閉症的第一手資料，還應該掌握科學的教育方法，在依託家人、學校和社會進行教育的同時，自身更應該強大起來，不斷通過學習和摸索提升自己幫助孩子康復的能力，從而使自閉症孩子能融入社會，並能持久地發展。　　▌自閉症的定義　　自閉症又稱「孤獨症」，是指由於神經系統發育障礙，導致孩子在語言、社會交往、行為表現等多方面出現的問題，是孤獨症譜系障礙中最具代表性的疾病之一。　　1.在多種場合下，社交交流和社交互動方面存在持續性的缺陷，表現為目前或曾出現的下列情況（以下為示範性舉例，而非全部情況）：　　a.在社交互動中使用非語言交流行為的缺陷。例如，在理解與使用手勢方面的缺陷，到面部表情和非語言交流的完全缺乏；或在語言和非語言交流的整合困難，到異常的身體語言和眼神接觸。　　b.社交情感互動中的缺陷。例如，從不能正常地來回對話和異常的社交接觸，到分享情緒、興趣或情感的減少，到不能啟動或對社交互動作出回應。　　c.發展維持和理解維持以及理解人際關係的缺陷。例如，從難以調整自己的行為以適應各種社交情境的困難，到難以分享想像的遊戲或交友的困難，到對同伴缺乏興趣。　　2.受限的，重複的行為模式、興趣或活動，表現為目前的或曾經的下列情況（以下為示範性舉例，而非全部情況）；　　a.刻板或重複的軀體運動，使用物體或言語，例如，簡單的軀體刻板運動，擺放玩具或翻轉物體，模仿言語，特殊短語。　　b.高度受限的固定興趣，其強度和專注度方面是異常的，例如，對不尋常物體的強烈依戀或佔有觀念，過度的局限或持續的興趣。　　c.堅持相同性，缺乏彈性地堅持常規或儀式化語言或非語言的行為模式，例如，對微小的改變極端痛苦，難以轉變，儀式化的問候，僵化的思維模式，需要走相同的路線，或每天食用相同的食物。　　d.對感覺輸入的過度反應或反應不足，或對環境的感受有不尋常的興趣，例如，對溫度、疼痛的感覺麻木，對特定的聲音或質地有不良反應，對物體過度的嗅或觸摸，對運動物體或光線的凝視。　　3.症狀必須存在於發育早期（但直到社交需求超過他的有限能力時，缺陷才可能完全表現出來，也可能被後天學會的策略所掩蓋。　　4.這些症狀導致社交、工作或目前其他重要功能方面有臨床意義的損害。　　5.智力障礙和自閉症譜系障礙常同時顯現，此類症狀不能用全面發育遲緩或智力發育障礙進行解釋。作出自閉症譜系障礙和智力障礙的合併診斷時，其社交交流會低於預期的總體發育水準。　　▌自閉症的發病原因　　僅從字面上理解「自閉症」這三個字，或許有人會認為這是一種將自己的內心封閉起來的心理疾病，其實，這是一種誤解。自閉症並不是一種心理疾病，而是先天性的腦功能發育不全，它並不是由教育或生活環境惡劣而誘發的疾病。　　一般認為自閉症的患病原因是大腦功能及神經系統發育存在障礙，但是關於具體是哪個部位出現障礙並沒有得出結論。總體來說，自閉症的病因涉及遺傳、神經生物學、免疫學等多種因素。　　▌遺傳因素　　研究表明，整體而言，倘若一名家庭成員患有自閉症，那麼，該家庭中另一名成員患有自閉症的機率要比他人高50-200倍。倘若同卵雙胞胎中一個患有自閉症，則另一個患自閉症的機率要比異卵雙胞胎高很多。　　因此，目前很多學者認為自閉症是多種因素導致的，是一種多基因、遺傳、複雜性疾病，是帶有遺傳性的個體在特定環境因素作用下發生的疾病，也可能是遺傳因素與環境因素共同作用的結果。　　▌神經生物學因素　　研究人員已經發現正常嬰幼兒與自閉症嬰幼兒的許多生理生化差異，包括腦電波活動、腦電圖類型、氨基酸代謝等，都與自閉症的發生有著一定的相關。　　▌疾病因素　　1.孕婦懷孕期間病毒感染可能導致自閉症：婦女懷孕期間可能因風疹、流行性病毒感染，使胎兒的腦部發育受損而導致自閉症。　　2.新陳代謝疾病：假若氨基酸及酶的代謝異常也會造成腦細胞的功能失調和障礙，會影響腦神經資訊傳遞功能而造成自閉症。　　3.腦傷：包括孕婦在懷孕期間窘迫性流產等因素而造成的大腦發育不全，生產過程中的早產、難產，新生兒腦傷及嬰兒期因感染腦炎等疾病造成腦部傷害，都可能增加患自閉症的風險。　　4.孕婦的免疫系統疾病：可能也增加了患自閉症的風險。　　▌理解自閉症孩子　　為了更好地理解自閉症孩子，您不妨從以下幾點做起！　　1.不要按照常規的社交技能理解他們　　自閉症孩子難以理解和揣摩別人的心理，和大多數人的情感和感覺不同。從外界改變自閉症孩子的這種情感和感覺是不可能的。自閉症孩子無法理解與別人之間「早安」、「你怎麼樣呀」、「天氣真不錯」等寒暄語。　　2.重要的事情用圖片或文字表示　　自閉症孩子對於別人的話語理解起來比較困難，尤其是很多事情一次性說給他們聽會造成混亂。與聽到的資訊相比，他們比較擅長利用圖片或文字來理解資訊，所以，重要的事情請用小卡片畫上圖或寫上字來告訴他。　　3.冷靜溫柔地和他說話　　自閉症孩子不擅長應對別人突然大聲地和他講話等突發事件。請冷靜、溫柔地和他說話。還需注意的是，如果跟他說「不可以」，那麼他會不知道怎麼做，所以應該明確告訴他要做什麼。　　4.如果順利完成什麼事情的話要表揚他　　如果遵守了約定、拜託他的事情他完成了，要表揚他「做得真棒呀」。這樣做能減弱他的不安，會讓他的心裡感到安穩一些。　　5.在某種程度上接納特有的動作　　一直重複說同一件事、不停地轉圈……當自閉症孩子重複同一個動作時，大多數時候是因為這麼做能平復他們不安的心情，所以如果不是有危險或是損害自己和他人的動作，就從某種程度上接納它吧。　　6.回答他問題的時候要有禮貌　　雖然自閉症孩子不擅長對話，但是他們當中也有孩子一旦有喜歡的東西就會非常想說一說的。所以如果有自閉症孩子與你說話或講自己喜歡的事情時，在時間允許的情況下盡可能傾聽著，甚至是禮貌地回答他吧。　　7.把他們當做外國人來理解　　情感、感覺、價值觀互不相同，說話也很難互相聽懂……按照第1點等所寫的去與他們接觸，我們和自閉症孩子之間，就像是文化完全不同的外國人一樣。自閉症孩子世界裡的「平常」和我們世界裡的「平常」全然不同，有了這個前提，我們理解自閉症孩子就變得容易了。不把概念強加於他們，把這些差異當做外國人的文化不同來理解，耐心而禮貌地和他們接觸吧！本書特色　　專業──作者在對國內外兒童自閉症相關研究進行分析的基礎上，結合自己多年的臨床實踐經驗撰寫，本書對於廣大自閉症家長來說是個福音，對教育、醫學、社會學方面的專業人士來說，也是一本很好的參考書。　　詳細──自閉症的確診率逐年提高，但與自閉症專業有關的書籍卻非常不足，其中能讓家長看得懂、用得上的專業圖書更是屈指可數。本書用通俗易懂的語言，配上活潑可愛的漫畫，為自閉症家長深入淺出地講解自閉症相關專業知識。　　實用──本書從自閉症信號、認識自閉症、自閉症的檢查與診斷、自閉症康復訓練方法及家庭照護系統等都有完整說明，每個訓練項目均提供訓練目標、材料、操作方法，讓您更好地在實務上幫助自閉兒走出他們的孤獨世界。