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前言 一種怪異的疾病 在我十二歲時,祖父開始出現怪異的行為。 一開始是令人費解的漫遊。在拜訪我們的期間,他會突然離開餐桌,半小時後我們才在附近找到他,發現他正漫無目的地徘徊。「拜託別再這樣了,」父親對他說。而阿巴斯僅用波斯母語回答:「Bebakhshid!」(原諒我)。他臉上開朗的笑容逐漸被驚恐退縮所取代,好似丟失了什麼無可取代的事物。不久後,他不認得自己家人了。 在他身上發生了一些無法解釋的怪事。 第一部 起點 我們現在知道阿茲海默症與其他失智症的不同,在於它對大腦控制思考與記憶的部位會產生獨特影響。透過大腦顯影與解剖檢驗,便能看出其結構與化學變化上的獨特模式──呈現災難性的神經細胞死亡,具毒性的蛋白斑與纖維纏結散布在腦中。 然而事實上,我們並未完全確認它們是什麼,為什麼會形成,或是它們如何造成疾病。這個事實迫切需要改變。根據世界衛生組織,阿茲海默症現在估計占所有失智症的百分之七十。 但這些卻花了我們很長一段時間才明白。 1. 擁有顯微鏡的精神病學家 2. 認識流行病 3. 記憶之藥 第二部 研究 但現在,我想要接觸才剛開始發作的人,想要瞭解我們如何開始與這個疾病纏鬥,還有這些對於跟我一樣感到困惑的人有什麼意義。我還想要進一步瞭解,現今我們對此疾病的認識到達何種地步。我的同僚與科學家們對其成因的看法為何?就有效治療的角度來看,我們又身處何處? 為了回答這些問題而展開的,是一段重要且充滿激情的旅程,讓我目睹為我們提供更深層認識的人們背後令人驚訝的故事。有時我會擔心這樣的堅持是否將擊垮自己;承諾進行這項嘗試是否會讓父親再度想起他人生中那段痛苦時光。但他說,沒有關係。每個人都應該像那些外僑般漸漸老去──笑著一起喝茶,一邊聊著朋友與家人。分享彼此的經驗,讓我們有勇氣繼續走下去。 4. 診斷 5. 阿茲海默症的基因 6. 新聞標題背後的科學 7. 第二個大腦 8. 瑞典智囊團 第三部 預防 整體來說,祖父明顯健康的生活,對造成他疾病的原因提供不出什麼線索。我開始發現,這似乎是一再發生的場景:我在倫敦遇見優雅且喜好閱讀的阿諾德,便過著健康的生活;而來自科芬特里,樂觀積極的早發型病患卡蘿也一樣。所以到底是什麼原因──如果有的話──使一個人注定走向失智?看來加州神經科學家亞瑟.托加是對的,他在2008年對泰瑞.普萊契詢問的同一個問題,僅僅回覆:「運氣不好。」諷刺的是,托加接著說「這是一個機會均等的疾病。」 9. 診斷 10. 飲食 11. 運動 12. 腦力訓練 13. 睡眠 第四部 實驗 那一週的某個下午,當我獨自待在飯店房間內,接到父親的Skype來電。他和其他家人一樣,都想知道我是否發現什麼原本能幫助阿巴斯的資訊。我告訴他在這裡的研究都是實驗性的,對祖父來說大概起不了多大作用。我幾乎可以看到他臉上失望的表情。我想,在看到阿巴斯的衰退後,他也害怕自己會死於同樣方式。阿巴斯去世的前一年,最明顯的人格改變是他的反覆無常。過去的生活片段,例如熟悉的一段音樂或老照片,會勾起他短暫的歡樂,並讓原本的他出現;然而漫長的自省時刻則將他的心智抛向不安的未知迷宮中。 14. 再生 15. 年輕的血液 16. 失智症的種子 17. 視而不見 18. 惡魔與藍色深海之間 第五部 發現 有好長一段時間,父親並未談論阿巴斯的死亡。當我問起為什麼,他說因為覺得自己做得不夠。他感到內疚同時又鬆一口氣。從各方面來說這很正常:內疚是悲傷的共同產物,特別是面對阿茲海默症親人的死亡。經過多年目睹心愛的人心智不斷流失,對照顧者來說往往不斷湧現憤怒的記憶與釋放的沮喪。 但父親的內疚更多是來自覺得自己做得不夠。阿巴斯生病期間,他一直都待在國外生活與工作,因此無法盡到家中長子該做的一切責任。從電視紀錄片中,他看到病患與家屬四處遊歷尋求解答,而現在回頭看來,他真的希望自己也曾這麼做。因此,在為本書進行研究時,我便下定決心要代替父親,尋訪世上最遠角落的研究員並展開追尋的旅程。 19. 到達世界的盡頭 20. 來自印度的見解 21. 來自哥倫比亞的線索 22. 阿茲海默症的遺產 尾聲 當我還是個小孩時,阿巴斯的疾病對我來說是件既害怕又不得不接受的事。阿茲海默症是隱形又可怕的十字架,是我們這一代的人無法看到終結的深刻損失。現在,我明白這個想法有多麼天真。在撰寫本書時,我慢慢瞭解這個驚人錯綜複雜並且非常多變的疾病。我也目睹了非凡的智慧,將神經科學引入難以想像的未來。我見證了人類勇氣和無償犧牲的驚人行為。我們比以往更接近終止阿茲海默症。 現在真的是結束的開始。 參考資源 致謝
作者簡介 約瑟.傑貝利 Joseph Jebelli 英國神經科學家暨作家。 於倫敦大學學院攻讀神經生物學博士期間,即開始研究阿茲海默症──專攻利用身體免疫系統來暫緩其病程。 曾為《衛報》和惠康基金會撰寫文章。 本書為他的第一本著作。
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