與狼共舞：紅斑狼瘡症的護理與治療

　　《與狼共舞》詳細講解紅斑狼瘡症的護理及治療，為病患者及公眾人士提供最重要最新而實用的病科資訊及支援途徑，同時亦有多位專業醫護人員及患者分享對抗疾病的經歷和掙扎，親身細訴如何走出紅斑狼瘡症的陰霾。每個關心自己和家人健康的人，都應好好閱讀這本書。

序一  高永文醫生   4
序二  劉澤星教授   6
序三  何紫筠醫生   8
序四  張偉良先生   10
序五  陳德顯醫生   12
序六 樂晞會執行委員會   14
 
病症資訊
歷史   22
流行病學   26
成因   31
徵狀   34
紅斑狼瘡症與腎炎   40
診斷   44
併發症   48
約一至三成紅斑狼瘡症會轉至為末期腎病   50
紅斑狼瘡的相關併發症   53
跟進監察   56
護理與治療   60
生育與遺傳   75
 
社區資源
樂晞會   82
香港風濕病基金會   86
 
病者、醫護深情分享
「我知道要更把握生命。」──專訪藝人杜小喬   92
「讓別人從我身上，看到生命的彩虹。」──專訪葉潔芯   96
與紅斑狼瘡症的戰爭──專訪莫美鳳   100
「愛」可克服所有困難──專訪梁麗珍   104
病苦更顯親情可貴──專訪黃雪穎   110
喜樂的心乃是良藥──專訪李燕嫻   114
助人自助，走出困境──專訪黃小雲   118
「病人結婚生子，比起母親，可能還要先得到醫生批准。」──專訪風濕科專科黃基林醫生   122
醫者父母心  一輩子工作──專訪香港瑪麗醫院內科黃煥星醫生   126
你對風濕病科專科護士工作知多少？──專訪資深護師郭雪琪護士   130
希望患者接納病症，重拾對生活的信心──專訪香港復康會副經理陳啟盈社工   134
 
附錄   138

作者簡介



香港風濕病基金會

　　香港風濕病基金會（Hong Kong Arthritis & Rheumatism Foundation）於2001年10月成立，作為一個非牟利慈善組織，經費全靠公眾捐款支持，致力進行公眾教育及為風濕病患者提供不同的服務，目的是提高香港市民對常見風濕關節病的認識和關注，以及改善病患者的健康及生活質素。

　　關節病和免疫系統病是常見的健康問題，任何年齡人士均可能受到影響，而紅斑狼瘡的患者多為年輕女性，免疫系統會攻擊患者自身的組織和細胞，導致發炎和組織損害，包括皮膚、關節、腎臟、心血管及神經系統，若沒有接受治療，病情可能非常嚴重，因此正確認識病症為控制病情的第一步。

　　樂晞會（Hong Kong Lupus Association）是由一群患有紅斑狼瘡的病患者合力組織起來的病人自助組織，於1988年成立，並於1990年獲得稅務局批核成為豁免繳稅慈善及信託團體。

　　成立主要目標是希望以過來人身份去關懷及支援同路人，使更多公眾人士認識此病，喚醒公眾人士對此病的關注，以及如發現患上此病時應如何處理及面對。而組織宗旨是發揮病友間「自助、助人」之共濟精神，提高病友間的士氣，共同為疾病奮鬥；協助遭受疾病打擊的個人、家庭坦然地面對疾病，促進病患者與家屬間之溝通和適應。