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★ 陳節如為了腦傷的孩子,從一個平凡家庭主婦邁步成為弱勢權益推手。她將對孩子的小愛轉成改變環境的大愛,一路披荊斬棘。這是最勇敢堅毅的為母之路,也是一份顧己及人的寬廣之愛。 ★ 從書中可一窺台灣四十年來社會福利環境與制度的轉變。 所有的改變,都是從一個人開始,但沒有任何改變只靠一個人就能成就。為了愛,我願竭盡所能,為你開出一條看得見光的道路。 陳節如,她的孩子在幼年時因意外腦傷,成了一位智能障礙者,從那天起,她的世界一夕轉變。所有母親對孩子的平凡期待,對她來說,都成為一輩子不可及的奢求…… 一般父母擔憂孩子的學習成績,而她的孩子連上學都不是應有的權利,必須拚命爭取。明明連自理都需要協助,卻收到了兵役通知。眼看著長大成人,卻沒有獨立成家的期盼,只希望不造成手足的負擔……這些智障者家庭共有的困境,或許鮮有人知,或許乏人問津,但卻是真實存在的痛楚。 她看見這些家庭們就這樣帶著哀傷,各自在艱困的環境中孤獨地行走,甚至走不下去,成為一個個社會版上的悲劇。於是,她決心成為那個改變。 原本只是個平凡家庭主婦的她,決心集結所有微小的力量,堅信只要不放棄,終將匯集成穿石之力。這三十多年來,她推動了無數弱勢權益法案,爭取屬於他們的權利,喚回了應有的尊嚴。她更促成了「中華民國智障者家庭總會」的成立,讓同樣的家庭得以集結成力量,然後她設置了「育成社福基金會」,讓身心障礙者在庇護工廠裡學會謀生,得到肯定。 她不僅為自己的孩子找回了尊重,更為眾多身心障礙者開創了未來的道路。那道路不再黯淡無光、不再坎坷難行。因為這份沒有極限的母愛,前方終於出現了一線光亮,不再絕望。 名人推薦 ★ 蔡英文總統、日本育成會理事長 久保厚子 動容推薦
推薦序:她的熱忱與行動力,在土壤中栽下種子 序曲:意外的人生 Chapter 1 故事的開始 1. 四十年前的一個紅包 2. 混亂中的摸索與學習 3. 親情的滋味 Chapter 2 人跡罕至的那條路 1. 改變一生的事 2. 不可能的任務 3. 家長的力量 Chapter 3 走過重重障礙的日子 1. 他不笨,他是我的孩子 2. 死了一個小學生之後 3. 遙遙迢迢升學路 4. 昆霖的兵單 5. 當個不一樣的兵 Chapter 4 慈悲的野心 1. 小額募款的奇蹟 2. 生命中不可承受的重量 3. 讓他們有個「家」 Chapter 5 給他們一個機會 1. 第一張扣繳憑單 2. 魔鬼訓練營 3. 皇帝洗車記 4. 安心的庇護所 5. 垃圾變黃金 Chapter 6 責任與承擔 1. 六十四歲的決定 2. 立法院的震撼教育 3. 魔鬼藏在口腔裡 4. 憨媽的外交 5. 圓圓滿滿的「畢業典禮」 尾聲
作者簡介 口述/陳節如 素人參政,卻連續於第七、八兩屆立法委員選舉中位居民進黨「全國不分區名單」第一名。 昆霖是她腦傷的孩子,她從昆霖的就學和照顧經驗中,發現台灣特殊教育和身障服務的各種問題與欠缺,但仍堅決反對要比小孩多活一天的這種宿命論調。她積極籌組「智障者家長協會」,並創辦「育成社會福利基金會」,為智障者及其家庭爭取權益並提供服務。 現任跨領域的台灣社會福利總盟理事長。 執筆/陳昭如 台大人類學系畢業,曾任職首都報社、自立早報、超級電視台等媒體多年,現為自由撰稿人。著有《CALL IN!地下電台》《歷史迷霧中的族群》《活在拜物星球》《福爾摩沙.愛情書》《被遺忘的1979:台灣油症事件三十年》《沉默:台灣某特教學校集體性侵事件》等十餘種。
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