美女小心紅斑性狼瘡

　　紅斑性狼瘡好發於20至30多歲育齡女性，
　　症狀以臉頰對稱性紅斑為主，之後可能侵犯多種器官；
　　藥物也難免有副作用，但多數只出現皮膚症狀。

　　只要注意防曬，避免壓力、過勞，就能維持良好生活品質。

　　附：患者體驗、全台及世界病友會，必要時可參考。

　　紅斑性狼瘡最常在臉頰出現蝴蝶樣紅斑，尤其「光敏感」者，只要曬太陽較久，其中的紫外線就會誘發皮膚紅、腫、熱等症狀。之後隨著病情發展與藥物的副作用，可能引發骨關節、腎臟、心臟、肺部、眼睛等病變。

　　過去因為沒有標靶藥物，只能用類固醇治療，有些患者轉而尋求偏方，以致延誤病情。事實上，一半以上患者的症狀都侷限在皮膚，且終其一生不會侵犯到其他器官，所以不必害怕。何況現在已有針對性藥物出現，只要接受正規醫療，細讀本書，還是可以有很好的生活品質。

　　書中有關防曬與皮膚照顧知識，一般人也需細讀。

自序：紅斑性狼瘡沒有想像中那麼可怕──正確看待並接受正規治療就有好結果

第一章  紅斑性狼瘡其實與狼或瘡沒有關
二十到三十多歲女性較易發作  因紅斑像狼吻而得名
紅斑性狼瘡重點提示  疑似患者應做問卷及抗核抗體檢驗
罹患率在十萬分之三至六十不等  國人的罹患率至今仍無可靠數據
可能誘發與影響預後的幾種因素
人種：白人發病率相對較低 
性別：生育期女性的發作率高於男性
年齡：小於5歲、大於50歲者較嚴重 
醫藥與生活環境：壓力與過勞較易誘發
感染：免疫抑制劑會加重症狀
腎病變   心血管疾病

第二章  病因：要仔細檢查才能確定
一、主要是免疫過度反應引起
免疫系統分為內生性與教化性兩類  兩系統具有競合關係
T淋巴球：在胸線成長、發育  T淋巴球的正向與負向選擇
紅斑性狼瘡即「過度免疫反應」引起
二、遺傳因子
以遺傳因子與環境的影響最大
荷爾蒙：男性荷爾蒙有助於減輕症狀
外在環境：避免感染並注意飲食與藥物

第三章  症狀：有些只出現皮膚問題 
組織學上出現五種特有變化  十一項症狀中出現四種就要懷疑
臨床表徵以皮膚及骨骼最常見
一、皮膚症狀：可分為非特異性與特異性表徵
非特異性皮膚表徵─掉髮及光敏感較常見 
特異性皮膚表徵─可再細分九種以上
二、骨骼肌肉：屬於風濕病的一種
三、神經、精神系統  精神症狀約有12種
四、肺部病變  五、心臟病變
六、肝膽腸胃病變  七、腎臟病變
若有七種腎臟表徵就要注意  腎臟發炎最常出現三種表徵
八、眼睛病變 九、其他：包括6種症候群
1.修格林氏症候群  2.光敏感  3.雷諾現象
4.甲狀腺功能低下  5.帶狀皰疹  6.缺血性骨壞死
紅斑性狼瘡與骨壞死

第四章  檢查與治療
一、先問診了解病史並評估治療情況  
二、還要做放射學與實驗室檢查
影像檢查  實驗室檢查
三、檢查血管是否異常  四、以生物標記評估血清學異常
五、檢查有無狼瘡細胞  六、檢驗自體抗體
1.抗核抗體  需做七種以上的實驗室檢查 
抗體不同併發症也不一樣  不能因有抗核抗體就貿然診斷
2.抗平滑肌抗體  3.抗粒線體抗體
4.急性反應質：C反應性蛋白質（CRP）與紅血球沉積速度（ESR） 
5.檢查補體  6.鐵蛋白：男20-25女10-80ng/ml 
7.關節腔液檢查 8.抗鏈球菌溶血素O（ASO）9.抗中性球胞質抗體
千萬不能想當然耳就診斷
藥物還是最有效的首選治療方式  依病情進展及症狀而做正確選擇
1.維生素A酸類藥物  2.非類固醇抗炎藥物
3.腎上腺皮質荷爾蒙  4.抗瘧疾藥物
5.免疫抑制劑  6.荷爾蒙治療
7.去氫表雄淄酮  8.免疫球蛋白
9.沙利邁竇  10.Calcineurin抑制劑
還有其他治療方式
1.血漿交換術  2.生物製劑療法 
生物製劑多以可溶性介質為標的
3.補體  補體多以細胞表面分子或細胞間反應分子為標的
正細胞內異常的訊息傳導
皮膚紅斑性狼瘡治療

第五章  育齡婦女要特別注意─懷孕分娩、皮膚保養與骨關節照護之道
一、紅斑性狼瘡患者可以懷孕嗎？ 
二、皮膚方面的照護以防曬為第一優先
還要注意保暖與皮膚清潔  怎樣挑選合適的防曬用品
究竟多少SPF才夠用？ 類固醇皮膚副作用的處理
三、還要注意保護關節  四、狼瘡患者的飲食注意事項
保持規律的生活作息也很重要
紅斑性狼瘡患者也可四處趴趴走

第六章  善用同儕團體緩解身心不適─介紹國內外紅斑性狼瘡病友會與相關組織
中華民國思樂醫之友協會  SLE交流園地
中華民國風濕病醫學會  
國內各醫院風濕免疫科  國內皮膚相關網站資訊
國外紅斑性狼瘡病友會團體與組織

體驗篇  患者與家屬的心路歷程
歷盡折磨還是無力回天
─操勞與A型性格可能是內人病情惡化原因之一 
向老天借時間:隱居山林養病30年體驗

附錄：紅斑性狼瘡治療藥物仿單