生命的最後一刻，都活得像自己：安寧照護的真義


	誠品當月選書一部書寫安寧照護的挑戰與荊棘之書。善終是一種歷程、心境、情緒、關係、靈性的平安。斷食只是縮短餘命的消極選擇，而不是善終的必備歷程。不斷食，當然也可以善終，而且比比皆是。　　▲許多人誤以為安寧只有安然逝去。事實上，在安然逝去之前，我們更在乎的是：活得像自己，到最後一刻！　　▲陪伴近萬個病人離世的謝宛婷醫師，最真摯而深刻的書寫。　　面對安寧照護的諸多挑戰與荊棘，細膩同理、耐心溝通，尋出共識與解方　　．病人家屬從日日的投訴到要登報與抬棺；　　．病人家屬突然要求斷食善終；　　．一段用心而深刻的醫病照護，家屬卻控告醫師偽造文書；　　．病人像隻刺蝟，刺得醫療團隊的每個人遍體鱗傷。　　放下醫療權威與價值觀，聆聽、與病人同呼息，做出最適切的醫療決定　　．接納照顧年幼兒子十二年的媽媽，堅持為兒子尋覓護理之家的想法；　　．理解癌末病人「喊一喊」為抒發情緒，不代表醫療團隊無能；　　．不再自以為瞭解病人，或用病人過去的生命經歷，揣度他接下來的反應。　　以上這些，每一個狀況都極其艱難，全然不是問診、開藥那樣簡單，再加上死亡總是能掀起一個人或一個家庭的濤天巨浪，謝宛婷醫師及團隊因此必須面對病人錯愕、憤怒、沮喪與絶望的情緒，以及一個家庭可能長久以來複雜又糾葛，從未解開的死結，每一回，都如同拆炸彈般驚險，但他們未曾停歇，因為他們想守護的是身為一個人，在生命凋落的最後一刻，也都要活得像自己，而這是每個人與生俱來的權利，也是安寧照護的普世價值。　　如何讓一個人在生命盡頭，在自己屬意的地方，以自己希望的方式，向生命告別？　　喪鐘不總是為別人而敲，我們需要更早思索，在人生終站，如何無憾、尊嚴自主地離開人世。　　道阻且長，不忍醫療人員帶傷前行，宛婷醫師說：「我們必須背靠著背，互相守護。」　　「至少從一個故事起身時，可以拍落那些塵埃，無差別，也無定義的。　　因此我不會扳指去算，被幾個家庭所感念，或被幾個家庭所傷害，於是就像銜尾蛇般，我並沒有從經驗走向經驗，然後變成成見，而是每一次都歸於初始，因此照護的世界就成了無限大。　　無始無終，這是死亡所教會我的。」──摘自內文〈緣薄的醫病關係〉　　宛婷醫師的提醒與動人的書寫：　　●減少人工營養的過度負擔，以及追求臨終前任何一刻進食的快樂，本來就是安寧照護的服膺理念與貫徹作為。　　●讓病人沒有管路的好好活到最後一刻，舒適乾淨快樂的離世，亦是安寧照護提供者念茲在茲之事。　　●我們總是關注與進行有意義的嘗試，並在乎她的心情與感受，而不是機械般地只是重複確認是否確定不要人工營養，也絶不會兩手一攤，放著她面對窮途，就算真的得困在原地，無計可施，那也不是她獨自一人，我們都是她能喘息的墊腳石。　　●病人都是個有感受、有歷史、有害怕、有渴求的人。我們如果願意靠近他，就一定能聽見與看見什麼。　　●理解了一個重要家人的心情，對我來說就是一個很重要，可以開始凝聚共識的起點。　　●原來可以不用提早斷食、斷水死，可以控制癲癇，可以自在地吃，可以減少用藥，還可以更早拔除鼻胃管。　　●很多時候，拆炸彈不只是為了一個家庭，也是為了這些常常把這些家庭看得比自己人生還要重的護理師們。　　他們不能帶傷前行，因此我們必須背靠著背，互相守護，在把病人照顧好之前。　　●安寧照護人員的身心之盾有多麼厚實，只有身在同一個隊伍中的彼此，才能真正明白。　　●任何可以舒適的方式，都不會被放棄，這就是安寧照護的承諾。　　●醫療品質總是被化約成某種口號或公式，病人變成善終生產線上的商品。不曾望進他人的眼，又怎能說是成全了一個人。　　●實際上，安寧緩和照顧的第一步，常常不是加藥，而是減藥（或是減掉不必要的營養補充品）。這對病人是有幫助的，但並非是因為安寧照護不治療疾病了，所以把藥物都停掉，這是錯誤的認知。　　病人常常在長期與疾病對抗的歷程中，藥物越吃越多，直到藥物的交互作用與併發症盡出，或是沒有停止應該只是短期使用的藥物，或是過度期待藥物的療效（如口服化療藥、標靶藥），而忽略了藥物可能已經沒有療效，但已經形成身體器官功能的負擔。　　事實上，減藥之後，病人常常精神變好、藥物副作用減少。　　有些吞嚥困難的病人，可以避免被不需要的藥物嗆到，而空下的肚腹，還能嘗試一些自己喜愛的食物，重拾生活樂趣。　　安寧緩和照護最常見的症狀為疼痛（尤其是癌痛）、嚴重呼吸喘、噁心嘔吐、腸阻塞、譫妄等症狀，為了達到有效的疼痛與呼吸喘控制，讓身體功能不會提早耗竭，改善腫瘤阻塞壓迫等，類鴉片類藥品、鎮定劑與類固醇等藥物是具有實證，也在醫療指引中，被強烈建議使用的。　　一味地因為錯誤的藥物汙名化，而拒絕醫療團隊的醫囑，病人可能會處在無法妥適休息、身體過度代償，以及強烈疼痛的發炎反應中，讓病況更快速惡化，且無法獲致良好的生活品質。　　倘有疑慮，千萬不可自行停藥或調藥，必須與擅長安寧緩和照護的醫師，進行仔細地討論。　　●若在精湛的醫術之外，能看見醫學的極限，並願意以人的本質陪伴與膚慰，那不只是名醫，更是明醫，亦是求治者之甚幸。本書特色　　◎特別企劃：「宛婷醫師的暖心錦囊」：每一刻，都接住病人與家屬難以言說的悲傷與痛苦。專文推薦　　◎陳永興（人權文化工作者；醫療奉獻獎得主；精神科醫師）、馮以量（馬來西亞臨終關懷推動者）、劉紹華（醫療人類學家；中央研究院民族學研究所研究員）共鳴推薦　　◎大師兄（《火來了，快跑》作者）、朱為民（臺中榮民總醫院家庭醫學科主任）、吳佳璇（遠東聯合診所身心科主治醫師）、余尚儒（台灣在宅醫療學會理事長）、陳乃菁（陳乃菁診所院長）、郭文華（國立陽明交通大學教授；安寧專科醫師）、陳良娟（台東聖母醫療法人／執行長）、郭憲鴻（小冬瓜）（人氣YT頻道「單程旅行社」）、黃軒（胸腔暨重症專科醫師）、賴允亮（馬偕醫院榮譽主治醫師；馬偕醫學院教授；台北市中華基督教青年會【YMCA】董事長）（依姓氏筆劃順序排列）　　◎許多病人的故事在謝醫師的細心、用心、愛心的筆下，令人讀了不禁要掉下心痛的眼淚！……我希望有更多人看這本由優秀的安寧照護醫師所寫的傑出作品。在寒流來襲的二月，我收到出版社寄來的書稿，用了一個下午躲在台北寒冷的家中看完後，全身熱血沸騰，一股暖流讓我提筆疾書，一口氣寫完此序文。我誠摯向大家推薦這本好書，這是能讓我們每個人《生命的最後一刻，都活得像自己》的一本書，也是我們要學習珍愛生命，面對死亡挑戰的必讀好書！──陳永興（人權文化工作者；醫療奉獻獎得主；精神科醫師）　　◎宛婷醫師溫柔地提醒我們，面對死亡，最重要的不是「有沒有做對決定」，而是「有沒有陪伴病人做他想做的決定」。她深信病人才是自己生命中最重要的主人，所有人都是病人的綠葉之一，大家共同來維護病人真正想要的權益，是她最想要堅持的底線。──馮以量（馬來西亞臨終關懷推動者）　　◎生者的悼念之情都被漠視，何況難以言喻的深沉哀痛？這一篇〈尺步之遙，卻不復相見〉看得我眼眶泛紅，雖然宛婷醫師只是娓娓道來一則疫情中的遺憾故事。……關於善終的準備，不只是由病人自己作主即可，也得有家屬、醫療和政策一致行動，才可能合力促成。──劉紹華（醫療人類學家；中央研究院民族學研究所研究員）　　◎作為一個醫生，我很清楚，醫生太容易把一個人模糊帶過，這些人僅是疾病的載體，甚至在標準流程下驕傲於某種麻木，因為那最快達成指標。願意描摹一個人的醫生不是沒有，但描摹一個人的常常不是醫生。　　離人的赤裸最接近的是醫生，但離人的苦難最遠的卻也是醫生。這堪稱現代醫療的經典亂象。疾病剝開人，我們往往毋需再想盡辦法探入人，但我們卻若無其事的縫起人體，無視那些具體或虛形的肉痂地貌已然不同。　　我想要改變某一些事情的分量，生命終段好好出一道以飽受錘鍊的廚技烹煮的大菜，好過只標價苦難、倉皇下肚的速食死亡，沒有標準化配方、沒有得來速、沒有打折品、也沒有卑微的果腹。那是我心中真正的生命平等，也是我信念中的「適切的死亡」，誠如榮格所說的：「必得賭上生命的全部才能至臻圓滿，沒有簡便的作法、沒有替代方案、也沒有妥協之道」。　　我在殯葬場所、監獄、新冠疫情、離島進出，看著死亡和不同族群、身分、生命遭遇、年紀的人打交道……在醫療場域裡，我僅能一步步陪他們走過，不會有人為他們著述，也不會有人為他們的蜉蝣一生銘記，但在書寫中，我能還給他們一個立體的翦影，死亡如驕陽，映照之下每個人都有自己獨特的影子。──摘自自序〈誰也奪不去的生命翦影〉


	目錄 009【推薦序】珍愛生命，並面對死亡的挑戰／陳永興（人權文化工作者；醫療奉獻獎得主；精神科醫師） 012【推薦序】在死亡跟前／馮以量（馬來西亞臨終關懷推動者） 016【推薦序】一位安寧照護醫師的良心真意／劉紹華（醫療人類學家；中央研究院民族學研究所研究員） 020【自序】誰也奪不去的生命翦影輯一安寧照護的挑戰與荊棘 032不用斷食，真的是太好了善終是一種歷程、心境、情緒、哀傷、靈性的平安。斷食只是縮短餘命的消極選擇，而不是善終的必備歷程。不斷食，當然也可以善終，而且比比皆是。 046生死是關係的照妖鏡在那一個鐘頭內發生的安寧講解、身體評估、舒適照護指導，因為不能中止死亡的進程，我得到的是王大姐「沒有評估、診斷、處理」的心靈感知，並呈現在投訴單上。 057緣薄的醫病關係「太荒謬了。」我接到專員同仁的電話時脫口而出。「我們想說……還是確認一下您願不願意出庭，我們好回覆檢察官。」同仁雖然算是這方面案件處理的熟手，但還是不免囁嚅。 068給你一個機會讓我訝異，但也不算驚詫的結果還是發生了。她說，「這是我能給喬喬最後的機會！」 080魑魅魍魎畢姨清楚交代，把一切交給了養姐。唯一的前提是，絕不想來安寧病房。 094與妻訣別男人從口袋中，掏出一張紙條，上面寫著三種讓人陌生的藥名。原來這是男人花鉅款從國外求來的標靶藥。輯二安寧照護沒有標準答案 108苦恨可以不是生命最後的風景燕姨突然抓起我的掌心，使勁力氣，清楚地寫字，並大喊：「我恨啊⋯⋯」 118尺步之遙，卻不復相見我忽然像全身癱軟一番，放下手上的電話，久久無法動彈。轉頭發現，住院醫師、專科護理師、病房護理長、社工師、心理師，全都在我後頭排成一列，急著想要給上協助。 132四分之三錠醫囑的溫柔任何一個專業人員肯定會困惑，六毫克和七毫克的嗎啡，有需要這樣斟酌來回嗎？四分之三錠入眠藥的醫囑，又是一種什麼樣的奇特取捨？ 145在楊董的失智歲月中，乾一杯咖啡整個社會對吞嚥功能評估、失智的陪伴方式，以及飲食在文化與生命尊嚴上意義的不瞭解，導致實在太多病人不但太早死了，也死得很沒有尊嚴。 158如果連自殺都失敗阿義伯無需任何藥物，他更需要的，是找回存在的尊嚴。 173楊桃先生那一刻，我忽然知道，上天揀選我成為爺爺的醫師的原因了。 182海的男人藥物的調整非常容易，但我們都知道那不是答案。輯三安寧照護所教會我們的 198縱火犯曾經信誓旦旦的我們，真能無私心地去診療一位殺人犯？ 212局裡的清明，局外的混沌如果我們就這麼粗暴地開口，或動手阻止與責備了媽媽，那就代表我們依舊沒有褪去醫療權威的自以為是。 224嶺頂春風吹微微讓病人喊一喊，是那些無處投遞的日常苦難，最理想的樹洞，但我們卻都彷如驚弓之鳥。 237龜息大法楠哥教會我最多的事，就是不要自以為瞭解病人，或是用他過去的生命經歷，揣度他下一步對命運的反應。 250兜率天在必然浸潤著悲傷與難關的人生裡，莫大哥為太太與孩子留下「每一刻都要快樂」的諄諄叮囑，不只是言語，更是行動。 262不是家人，也沒關係我的眼角餘光一直默默從康家的人、社福人員的動作裡，看到非常恰到好處的關心、尊重與耐心。我極為動容。 274人間殊勝小涵病情開始起伏時，爸爸媽媽說準備了一筆捐款額度，想代替小涵捐給我們的安寧療護基金。我很是訝異。