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回家:在社區得到復健與支持,精神病患也能安居樂業。當生活過得好,生病又如何?

The Journey Home: The Cultural Pursuit of People with Mental Illness
       
 
ISBN 9786269840656
定价 NT420
售价 RM65.60
优惠价 RM58.38 *
作者 陳芳珮
出版社 游擊文化
出版日期 2024-08-28
装订 平裝. 單色印刷. 288 页. 21.
库存量 海外库存
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  • 内容试阅
  • 作者简介
     
 

  「真正打擊他們的不是這個病,而是生病帶來的其他挫敗,使他們成了『無用之人』」

  一個人有了精神疾病,人生就停止了?


  在台灣,數以萬計的精神病患,過著猶如在牢籠的日子,他們的家屬也是。

  發病之後,他們就被社會隔開,從此步入生病住院、出院回家、發病再住院的循環裡,難以像一般人一樣工作、社交、談戀愛與結婚,彷彿生命再也無其他可能。

  事實上,精神病患就像其他疾病患者,只是受到疾病突襲,在此之前,他們曾有和你我一樣的生活,發病之後,對人生也還有多樣的期待。

  本書描述的是一群跳脫桎梏、回歸社會生活的精神病患故事。

  他們回到家裡,幫忙家中的事業、照顧家人。
  他們遇到生命中的另一半,自組家庭。
  他們與幾位病友一起住進社區家園,相互支持。
  他們努力培養自己的工作能力,成為備受信任的員工。

  然而,這條回家的路非常漫長,僅有少數人得以實現。

  多數精神病患都只能過著想回家卻回不了家的日子。
  也有一些人回到社區之後,繼續過著孤立的生活。
  「現行政策至多是製造出病情穩定,卻只能在社區中無所事事的『廢人』。」

  本書以學術研究為基礎,探討台灣一群從「康復之家」回到社區生活的住民經歷。

  作者從精神病患、家屬以及康復之家工作人員三方的觀點切入,分析成功回歸社會的人,具備了什麼條件?而無法返家的人,又遭遇了哪些阻礙?

  在一次次訪談中,作者展開了同理之旅,並在不同生命經驗中,發現共同反響的核心──精神病患盼望重新立足於社會而努力成為「有用的人」;家屬雖然精疲力竭想要放手,卻對未來感到憂慮而陷入無法放心的糾結。

  透過探討「回家」這一哩路當中的種種議題,本書全面檢視台灣社區精神復健停滯三十年的問題,並提供可能的做法。

  【本書議題】
  失去改變的動機   醫院所的全控式機構照顧,會消磨一個人的自我意識與自發動機,使得患者不敢有想望,也盡量避免改變。

  家屬為何害怕家人回家?社會經常瀰漫著浪漫的想像:家庭中的照顧者與被照顧者是一體兩面、雙方共生共榮。殊不知更常見的是照顧者與被照顧者之權益與需求的對立與衝突。

  能回家就是好事? 家庭關係不但多樣、也相當複雜,若是家庭關係緊張或家人早已疏離,期待住民返家由家庭負擔起照顧責任,無疑是強人所難。

名人推薦

  【專文推薦】
  王增勇(國立政治大學社會工作研究所教授)
  徐淑婷(高雄市立凱旋醫院社區精神科醫師)

  【一致推薦】
  王婉諭(時代力量黨主席)
  李昀(精神障礙經驗者、權益倡導者)
  張子午(《報導者》主編)
  張朝翔(嘉義市心康復之友協會總幹事)
  陳正芬(國立台北護理健康大學長期照護系教授)
  陳仙季(中華民國康復之友聯盟理事長)
  陳景寧(中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長)
  黃莉玲(台灣家連家精神健康教育協會理事長)
  葉靜倫(《Right Plus 多多益善》創辦人暨總編輯)
  廖福源(做社會工作的人、台灣精神健康改革聯盟召集人)

各方讚譽

  本書讓我們有機會從障礙當事⼈、家屬及機構⼀線⼈員在⽇常⽣活的實踐經驗,思考如何讓各⾃隸屬於衛政、社政及勞政的服務資源,可以協助緩解家屬及居⺠對於患者回到社區的擔憂。——王婉諭(時代力量黨主席)

  本書對於現有制度有著深刻評析、卻始終從經驗者的角度出發,書寫真實需求與困境。終於不是傳統上由外向內窺探視角,而是同理並希望改變現狀的夥伴視角。——李昀(精神障礙經驗者、權益倡導者)

  全面爬梳政策變革、實務現場、質性訪談,深入揭開過度傾斜的精神醫療專業中,長期被忽視的社區支持系統,才是導致精神疾病無望的根源。——張子午(《報導者》主編)

  兼顧病患、家屬與工作人員的多重視野,深入指出台灣推動多年但發展始終蹣跚的康復之家的定位議題,是台灣社會面對精神疾病議題難得的重要書籍。——陳正芬(國立台北護理健康大學長期照護系教授)

  實際訪談多位精神康復者的生命故事,藉由故事啟發大家審思,回到『人』基本的權利,他們與大家一樣,對自己有期許,希望自己做些有貢獻的事。——陳仙季(中華民國康復之友聯盟理事長)

  兼具實證與人本觀察,解析精神病患回家的挑戰,也讓我們看到以社會集體力量解決問題的曙光。當康復之家、復康足球、精神會所等更強大的社會支持系統出現,家屬就能專注於成為情感支持的『家人』。——陳景寧(中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長)

  挑戰了台灣習以為常的現狀。這個現狀消抹了精神疾病家庭的時間感,包括他們的青春與未來,讓許多人身處牢籠之中。若沒有它的思維典範和國際視角,我們難以推翻那些自以為的理所當然。——葉靜倫(《Right Plus 多多益善》創辦人暨總編輯)

  本書勾勒出『社會性』的障礙與不完整,並試圖在這樣破碎的系統中,重新編織出一條可以陪伴精神疾病經驗者回家的路,不僅止於回到家庭,而是活在與我們同在的『社區生活』裡。——廖福源(做社會工作的人、台灣精神健康改革聯盟召集人)

 
     
     
     

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