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「真正打擊他們的不是這個病,而是生病帶來的其他挫敗,使他們成了『無用之人』」 一個人有了精神疾病,人生就停止了? 在台灣,數以萬計的精神病患,過著猶如在牢籠的日子,他們的家屬也是。 發病之後,他們就被社會隔開,從此步入生病住院、出院回家、發病再住院的循環裡,難以像一般人一樣工作、社交、談戀愛與結婚,彷彿生命再也無其他可能。 事實上,精神病患就像其他疾病患者,只是受到疾病突襲,在此之前,他們曾有和你我一樣的生活,發病之後,對人生也還有多樣的期待。 本書描述的是一群跳脫桎梏、回歸社會生活的精神病患故事。 他們回到家裡,幫忙家中的事業、照顧家人。 他們遇到生命中的另一半,自組家庭。 他們與幾位病友一起住進社區家園,相互支持。 他們努力培養自己的工作能力,成為備受信任的員工。 然而,這條回家的路非常漫長,僅有少數人得以實現。 多數精神病患都只能過著想回家卻回不了家的日子。 也有一些人回到社區之後,繼續過著孤立的生活。 「現行政策至多是製造出病情穩定,卻只能在社區中無所事事的『廢人』。」 本書以學術研究為基礎,探討台灣一群從「康復之家」回到社區生活的住民經歷。 作者從精神病患、家屬以及康復之家工作人員三方的觀點切入,分析成功回歸社會的人,具備了什麼條件?而無法返家的人,又遭遇了哪些阻礙? 在一次次訪談中,作者展開了同理之旅,並在不同生命經驗中,發現共同反響的核心──精神病患盼望重新立足於社會而努力成為「有用的人」;家屬雖然精疲力竭想要放手,卻對未來感到憂慮而陷入無法放心的糾結。 透過探討「回家」這一哩路當中的種種議題,本書全面檢視台灣社區精神復健停滯三十年的問題,並提供可能的做法。 【本書議題】 失去改變的動機 醫院所的全控式機構照顧,會消磨一個人的自我意識與自發動機,使得患者不敢有想望,也盡量避免改變。 家屬為何害怕家人回家?社會經常瀰漫著浪漫的想像:家庭中的照顧者與被照顧者是一體兩面、雙方共生共榮。殊不知更常見的是照顧者與被照顧者之權益與需求的對立與衝突。 能回家就是好事? 家庭關係不但多樣、也相當複雜,若是家庭關係緊張或家人早已疏離,期待住民返家由家庭負擔起照顧責任,無疑是強人所難。 名人推薦 【專文推薦】 王增勇(國立政治大學社會工作研究所教授) 徐淑婷(高雄市立凱旋醫院社區精神科醫師) 【一致推薦】 王婉諭(時代力量黨主席) 李昀(精神障礙經驗者、權益倡導者) 張子午(《報導者》主編) 張朝翔(嘉義市心康復之友協會總幹事) 陳正芬(國立台北護理健康大學長期照護系教授) 陳仙季(中華民國康復之友聯盟理事長) 陳景寧(中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長) 黃莉玲(台灣家連家精神健康教育協會理事長) 葉靜倫(《Right Plus 多多益善》創辦人暨總編輯) 廖福源(做社會工作的人、台灣精神健康改革聯盟召集人) 各方讚譽 本書讓我們有機會從障礙當事⼈、家屬及機構⼀線⼈員在⽇常⽣活的實踐經驗,思考如何讓各⾃隸屬於衛政、社政及勞政的服務資源,可以協助緩解家屬及居⺠對於患者回到社區的擔憂。——王婉諭(時代力量黨主席) 本書對於現有制度有著深刻評析、卻始終從經驗者的角度出發,書寫真實需求與困境。終於不是傳統上由外向內窺探視角,而是同理並希望改變現狀的夥伴視角。——李昀(精神障礙經驗者、權益倡導者) 全面爬梳政策變革、實務現場、質性訪談,深入揭開過度傾斜的精神醫療專業中,長期被忽視的社區支持系統,才是導致精神疾病無望的根源。——張子午(《報導者》主編) 兼顧病患、家屬與工作人員的多重視野,深入指出台灣推動多年但發展始終蹣跚的康復之家的定位議題,是台灣社會面對精神疾病議題難得的重要書籍。——陳正芬(國立台北護理健康大學長期照護系教授) 實際訪談多位精神康復者的生命故事,藉由故事啟發大家審思,回到『人』基本的權利,他們與大家一樣,對自己有期許,希望自己做些有貢獻的事。——陳仙季(中華民國康復之友聯盟理事長) 兼具實證與人本觀察,解析精神病患回家的挑戰,也讓我們看到以社會集體力量解決問題的曙光。當康復之家、復康足球、精神會所等更強大的社會支持系統出現,家屬就能專注於成為情感支持的『家人』。——陳景寧(中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長) 挑戰了台灣習以為常的現狀。這個現狀消抹了精神疾病家庭的時間感,包括他們的青春與未來,讓許多人身處牢籠之中。若沒有它的思維典範和國際視角,我們難以推翻那些自以為的理所當然。——葉靜倫(《Right Plus 多多益善》創辦人暨總編輯) 本書勾勒出『社會性』的障礙與不完整,並試圖在這樣破碎的系統中,重新編織出一條可以陪伴精神疾病經驗者回家的路,不僅止於回到家庭,而是活在與我們同在的『社區生活』裡。——廖福源(做社會工作的人、台灣精神健康改革聯盟召集人)
推薦序 給精神病患一條回家的路∕王增勇 推薦序 回返安身立命之所在∕徐淑婷 自序 01 前言 為什麼要「回家」?∕汙名的殺傷力∕「我們」∕研究資料說明∕章節介紹 02 為何「回家」如此困難? 跛足的精神衛生體制∕醫院與社區斷鏈對患者的貽害∕對精神病患的汙名,是從「第二點」開始說的故事 03 我的家人生病了 家屬承擔,理所當然?∕陷入陪病風暴∕孤立無援的家屬∕「主要照顧者」:生命中難以承受之重 04 走樣的康復之家 應為「中途之家」的康復之家∕被誤用的康家∕健保核刪機制是敵是友?∕康家發展的困境 05 工作人員的返家祕笈 以返家為工作目標∕返家準備的實務工作∕大家都要勇敢 06 「我想回家」 康家還是不如自己的家∕要回家,就不能造成家人的負擔∕證明自己還是個「有用的人」∕掙脫「病人」角色,贏回其他身分認同∕「全人」關注才是精神復健真正的要義 07 工作為生活之本 工作為何重要?∕失靈的就業服務體制∕顛簸的自行就業歷程∕家屬的愛莫能助 08 當家人回來 家屬的準備∕家人返回社區之後∕面對未來 09 家,另一章 多樣、複雜的家庭關係∕自組家庭∕自行租屋∕社區家園∕替代照顧讓家屬安心∕「回家」是回到有歸屬感的地方 10 融合於社區才是「回家」 病情穩定之外∕住民的「關係」世界∕孤立的深遠影響∕這才是本來就應該有的樣子 11 構築支持「回家」的藍圖 「回家」的意涵與挑戰∕讓康家成為真正的「中途之家」∕拼貼屬於自己的社區生活 12 後記:這些故事不能只有我知道 研究說明∕寫一本給大眾的書 附錄 他山之石 參考文獻 英文簡介
作者簡介 陳芳珮 美國威斯康辛大學麥迪遜分校社會福利博士、國立中正大學社會福利學系教授。從小就習慣走在路隊的最末端,因為這樣就可以確認沒有人落隊或落單。社會工作教育堅定她對融合與公平正義的信念,學術研究訓練使她握有實踐的利器,自我期許能為建構精神病患社區復健與精神復元的支持環境盡一份心力。 研究領域為精神病患之社區精神復健及其環境支持,包括病患與家屬的生命經驗、文化及社會層面對精神復元的影響因素、社區精神復健服務的實務操作、精神衛生立法及體制運作。
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