強悍弱女子：曾晴教我的八堂課


	一份用愛與生命紀錄的課堂筆記告訴你永遠幸福的祕密　　曾晴，在2004年聖誕節出生，出生後沒有哭聲、沒有力氣呼吸、全身癱軟無力，經過數個月密集檢查，才終於知道患有罕見中的罕見疾病「肌小管病變」。曾晴出生身上就插著呼吸管、餵食的鼻胃管許多管子，讓人看了很心疼，然而曾晴的父母和醫師摸索著如何治療和照顧曾晴，勇敢堅持從沒放棄。　　透過「強悍弱女子曾晴的家」部落格以及報章媒體報導，曾晴生命的奮鬥歷程牽動網路與社會大眾「愛的流動」，曾晴病危的那一夜有二十萬人湧入部落格為曾晴打氣，「幫曾晴加油活動」徵求抱抱照片，僅兩星期湧入1900張照片，也有許多網友寫「雲彩文」感謝生命的美好，甚至兩千片曾晴的光碟背索取一空，她的故事讓許多人都更懂得珍惜生命和家庭。　　曾晴生命不完美，卻教了我們擁抱愛、分享愛，於是愛的流動，讓生命顯出意義，整個社會更加光亮溫暖。本書特色　　曾晴的到來，殘缺的身軀、短暫的生命，卻教我們看見如果人生離開了一路順風，卻仍能讓幸福永遠不被奪走的祕密：幸福基準線。幸福基準線是一條似乎模糊，但卻真真實實地存在每個人心中的線。曾晴教了家人和讀者們回到生命的最初思考：「只要還擁有付出的能力，我們就是幸福的人。」作者簡介曾國榮（曾晴的爸爸）　　六十三年次，建中畢業，考上台大地質系，成為基督徒之後，轉到社會系，讀到大三，因為教會傳道需要，他降轉考上成功大學測量系，政治大學宗教研究所畢業。　　曾國榮為傳道「考來考去」。因為女兒的罕病，他花下心血參閱外文網站資料，建置的中文網站，內容豐富詳細，但此病在台灣仍屬極少數族群，不過曾國榮的投入讓不少醫師都咋舌。「強悍弱女子曾晴的家」（www.wretch.cc/blog/myotubular）是他為罕病女兒曾晴建立的網站，曾晴所患的「肌小管病變」國內資料不多，他在看遍國外相關網站後翻譯成中文，成為該病最詳盡的中文資料。


	目錄曾馨的畫妻子給Kevin的話媽媽給晴晴的話推薦序　向小天使…告別陳莉茵自序課堂紀錄　第一堂：預備　　每一百個新生兒之中，就有三個有著或大或小的先天問題。與其膽顫心驚地期待孩子一定是那百分九十七，不如先告訴自己，不管孩子是不是那百分之三，我百分之百要準備好完全的愛。課堂紀錄　第二堂：接受　　無論如何，我們知道壞消息是，原來那天真的盼望已經破滅，但好消息是，我們終於可以清楚地知道你所面對的是什麼疾病，而不用再對著空氣打拳了。課堂紀錄　第三堂：優先次序　　親愛的晴晴，其實不管你在不在我們身邊，我們都是很忙碌的。雖然面對自己的極限與不足，但也搞清楚：原來將生命寶貴的優先次序弄清楚了，可以發揮的潛力這麼大。課堂紀錄　第四堂：愛裡沒有懼怕　　當結果已經超出我們所能控制的範圍，我們真正能確定的、也唯一該負責的，是我們做決定的動機。我們不能為了讓自己好過，來做這個決定。我們只有因為愛你，才能坦然無懼。那段《聖經》裡的話，此時響遍我們心裡：「愛裡沒有懼怕。愛既完全，就把懼怕除去。」課堂講義　第五堂：幸福　　你的到來，讓我們意外找著了心頭那說不上來的缺憾。而發現了讓幸福永遠不被奪走的祕密：幸福基準線。幸福基準線是一條似乎模糊，但卻真真實實地存在每個人心中的線。它代表著我們如何回答：「如果我可以擁有那些，我就會覺得幸福」這個問題。課堂筆記　第六堂：學習　　面對未知，只是憂慮無濟於事，正面迎擊還是最好的防守。除了繼續相信神必有美意之外，我決定多學點呼吸治療以及復健方法的相關知識。就算有困難，也要盡量讓自己成為這個困難的專家，這樣至少經歷之後，也可以像耶穌所說的「回過頭來堅固你的弟兄」，對以後的人有些助益。課堂筆記　第七堂：愛的流動　　我在網路上發布了「換個方式幫晴晴加油」的文章，然後邀請大家把抱抱的照片傳到網路相簿上來。短短的兩星期，我們收到將近兩千張的照片...... 課堂筆記　第八堂：天堂　　從來都沒有這麼真實的覺得，天堂就在眼前。直到我們跟著你經歷整個過程，才發現自己的生命其實跟你差不多短暫，終點其實離我們不遠。從那邊往回觀看自己的人生，是多麼不同的一種眼光：什麼是重要的、什麼是次要的、什麼根本就不值得浪費時間去抱怨，都變得很清楚。附錄一：什麼是肌小管病變附錄二：支持團體、研究機構