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自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元(經典暢銷版,上、下冊)

Neuro Tribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity
       
 
ISBN 9786267244548
定价 NT899
售价 RM140.50
优惠价 RM120.83 *
作者 史提夫・希伯曼
译者 朱怡康
出版社 行路
出版日期 2024-06-05
装订 平裝. 單色印刷. 720 页. 21.
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  • 内容试阅
  • 作者简介
     
 

 

《錯把太太當帽子的人》作者--奧立佛・薩克斯/指定必讀
兒童醫療貢獻獎終身成就獎得主--宋維村醫師/專文推薦
 
知名書獎「山繆・強森獎」(Samuel Johnson Prize)2015年得獎作品,
本書亦是該獎項創立以來,首部獲獎的科普著作,
更被《紐約時報》譽為與《背離親緣》同為謳歌神經多樣性的經典著作。
 
◆◆◆
 
  「自閉症是道光譜,一旦你知道該留意什麼,就到處都看得到它。」
 
  近年,世界各地有越來越多的人,經診斷有「泛自閉症症候群」(ASD),根據美國官方統計,如今大約每44人就有1人落在自閉症光譜中。
 
  史提夫・希伯曼為美國知名科技記者,與矽谷人士往來密切,他在2000年因為約訪高科技領域赫赫有名的人士,感覺到自閉症者似乎不像一般認為的那麼少見,他在調查後發現,自閉症「流行起來」是舉世皆然,只是原因並非盛傳的疫苗等等,而是診斷標準的改變——里歐・肯納所定的標準,已被徹頭徹尾推翻。
 
  史提夫也感到好奇:以往的標準出了什麼問題?此前幾十年,肯納的標準又造成什麼影響?於是,他投入十餘年詳盡調查,爬梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。他更深入不為人知的精神醫學,乃至神經科學發展史,挖掘出諸多驚人內幕和例子。
 
  自閉兒是怎麼被「發現」的?
  而這道自閉症光譜,又是如何被拼湊起來的?
 
  一般普遍視里歐・肯納為最早發現自閉症的人,他對自閉症的界定也因而影響全球數十年,像是:(1)自閉症極為罕見,一萬人中僅個位數;(2)唯有孩童會有此症,青少年或成人若表現出相似症狀者都不算;以及他後來順應學界趨勢所提的(3)自閉症雖與先天器質性因素相關,但強勢嚴厲的父母是將孩子逼得發病的原因之一。
 
  此後整整數十年,自閉兒的父母聽聞專家有新解釋或新療法,總竭盡所能地帶孩子一個試過一個,疑惑、自責的同時,往往還得面對旁人對自閉兒與家長投來的異樣眼光。直到英國的約翰和羅娜.維恩夫婦因家有自閉兒而深入研究,並與家長們長期交流十年後,發現肯納的界定有蹊蹺,具備醫學及研究專業的他們,於是翻譯了早於肯納的漢斯.亞斯伯格的論文,啟動診斷標準大翻修,讓以往「不算在內」的青少年及成年自閉症者,也能得到社會理解及服務。
 
  然而,新診斷標準篩出大量自閉族人、還原實況的努力,在媒體渲染下卻成了「鬧流行」,「打疫苗會導致自閉症」的不負責說法又於這時補上一腳,人心惶惶之餘,也將研究資源和促進理解的努力踢到一旁。
 
  在此同時,自閉族人也開始善用當時興起的網路工具,除了與其他族人聯繫,也試著讓社會更正視他們的存在和需求,以及他們異於常態但貢獻良多的特殊思維與才能,「神經多樣性」運動於焉誕生,為的也是一反人類社會「治療異常」的慣性,期待大眾能夠尊重各種「人類作業系統」。
 
  自閉光譜裡的群像
 
  書中除了爬梳肯納和亞斯伯格發現自閉症、拼湊起自閉症光譜的過程,史提夫也列出了科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這幾個篇章都是情節緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作。
 
  〈第一章,克拉朋園的巫師〉:介紹了18世紀的「全才」科學家亨利・卡文迪希;20世紀傑出科學家保羅・狄拉克的奇特個性、軼事,以及科學創見。
 
  〈第六章,電子新貴〉:則呈現了科幻小說崛起,乃至發明電腦、網路的幾個關鍵人物肖像,除了他們對科技想像幾近於先知般的天賦以外,也描述了他們適應社會的諸多波折。
 
  在學界發現自閉症之前,這群人可能被視為精神病患。自閉症發現後,醫界有很長一段時間認定「成人不會有自閉症」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良,專業人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,往往屈就低階工作,反覆進出精神病院。據統計,自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體制不利於這類人的發揮,他們甚至連好好生活都不可得。
 
  在這本歷時10年調查寫作的書裡,史提夫的觀察深刻而敏銳,生動還原每個事件及人物,尤其他的文字溫柔細膩,深富同理,書中描述的人事物,讀來更是令人感同身受的揪心、震撼。
 
  1988年的經典電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境,而《自閉群像》一書的出現,則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻,促進社會理解「可能是最大弱勢族群」的自閉者,進而深思我們對待「不符常規之人」的態度,更懂得欣賞他們的價值。
 
得獎紀錄
 
  除了「山繆・強森獎」,本書出版僅年餘業已獲得以下肯定:
  ★2016年醫學記者協會年度圖書
  ★2016年加州圖書獎銀牌
  ★2016年艾瑞克森學院心理健康媒體人卓越貢獻獎
  ★2016年美好人生圖書獎
  ★2015年《紐約時報》年度好書
  ★2015年《金融時報》年度好書
  ★2015年《衛報》年度好書
  ★2015年《經濟學人》年度好書
  ★2015年《富比士雜誌》年度好書
  ★2015年全國公共廣播電台年度好書
  ★2015年《獨立報》年度好書
  ★2015年《科技菁英》年度好書
  ★2015年《環球郵報》年度好書
  ★2015年《波士頓環球報》年度好書
  ★2015年《Gizmodo》年度好書
  ★2015年《國際商業時報》年度好書
  ★2015年《舊金山紀事報》年度好書
  ★2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書
  ★2015年《大誌》年度好書
  ★2015年《標準晚報》年度好書
 
名人推薦
 
  奧立佛・薩克斯/前言
  宋維村醫師/推薦序
  天寶・葛蘭汀/自閉症學者
  吳佳璇/精神科醫師、作家
  宋家瑩/台灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主任
  幸佳慧/兒童文學作家
  卓惠珠/「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長
  林錦宏/高雄醫學大學心理系副教授兼系主任
  番紅花/親子教養書籍作家
  黃哲斌/新聞工作者
  賴孟泉/精神科醫師、多倫多大學精神醫學系及心理學系副教授
  顏擇雅/出版人
  難攻博士/中華科幻學會理事長兼會長
  
國內外專家推薦
 
  「字裡行間流露的同理心與敏銳度世所罕見。讀來令人欲罷不能,也將改變你對自閉症的看法。倘若您對自閉症和人類大腦運作有興趣,千萬不要錯過這本書。」——奧立佛・薩克斯,本書〈前言〉
 
  「關於自閉症的發現、概念轉變與公眾反應,本書或許在接下來的一個世代都會是最重要的作品。」——TASH.org
 
  「在這本精彩有趣的書裡,史提夫・希伯曼揭開自閉症不為人知的歷史:從迫害到怪罪父母,從《雨人》到疫苗,從重事業而缺乏愛心的醫生,到被人遺忘的無名英雄(如蒙冤承受納粹汙名的漢斯・亞斯伯格)。全書樂觀作結,見證自閉症人士奪回發言權,自行定義何謂『自閉症』,不以此為『失能』,也不將這視為超越不了的困境。無論您是對自閉症或亞斯伯格症有興趣,還是單純對人類行為機制感到好奇,我都非常推薦這本書。」——班尼森・歐瑞利(Benison O’Reilly),《澳洲自閉症手冊》共同作者
  
  「中世紀寫出美麗書法的僧侶、十八世紀精通電學的科學家卡文迪希,還有矽谷的很多阿宅,其實都在自閉症光譜上。希伯曼重新追溯自閉症治療史,從責怪父母的肅殺風氣,一路檢視到當代對於神經多樣性的正面態度。對心理學有興趣的讀者不可不讀。」——天寶・葛蘭汀
 
  「難得佳作。希伯曼匠心獨運,讓緊湊而艱澀的自閉症歷史,化為令人欲罷不能的精彩故事。本書必將掀起風潮,帶動廣泛討論。」——約翰・艾爾德・羅比森(John Elder Robison),威廉與瑪麗學院神經多樣性駐校學者,《看我的眼睛》作者
 
  「故事緊湊而宏大,為自閉症歷史添上華麗的一筆。」——烏妲・弗瑞斯(Uta Frith),倫敦大學學院(University College London)認知發展學榮休教授
 
  「『對於疾病,不論是身體還是精神,我們習慣用『戰勝』、『根治』這些用語。然而,有許多『疾病」是無法『除掉』的,自閉症是其中一種。對於孩子診斷出自閉症的家長而言,『矯正』、『早療』和『融合教育』造成的身體、心理及經濟壓力, 在這本書裡得到了同理——『接受』原來是最好的治療。
  融合的最終意義不是單方面改變他們的障礙,而是社會給他們多一點包容和空間,讓這些落入凡間的星星王子和公主,能夠『找到族人』一般的在我們周遭生活。這本書像一條時間的河流,我順流而下,看到了過去的淚水,也吸到奮鬥的勇氣。這股歷史的河流,推著人類的神經學發展前進,載著所謂『正常』和『不同』思維,學習共處,學習包容。」——宋家瑩,台灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主治醫師
 
  「醫學新知是一步一步累積調整而來,但是非專業人士少有能夠持續追蹤它的演變,而不漏失重要環節的,他們也因此可能錯失了正確認識它們的機會,這本書的一大重要性就是在此。我有個孩子是一九九一年出生的泛自閉症者,這本書敘述了ASD診斷的詳盡演進史,讓我能夠拼湊原本零碎的學習過程,重新整合建構自身的血淚與知識成長,更見證了自己那ASD的孩子從普遍受到誤解,轉變為漸獲理解乃至有更多人接納的縮影。能夠推薦這本書讓更多人知道它,不用走我當初走過的辛苦路程,我深感榮幸。」——卓惠珠,「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長
 
  「希伯曼窮盡心力,兼顧史料、個案、學術及民間等多種視角,拼出人類探索「自閉」的歷程。他熨平歷史的皺摺,讓人看清原本是人類珍貴遺產的特質,由於部分專家狹私或專斷,控制「何為病態」的詮釋權,致使整個國度墮入暗黑逾七、八十年,也讓無數家庭與孩童被迫走入死胡同。
  作者極細緻又犀利的帶我們走過這些醜陋、錯誤、震撼、美麗、驚奇的軌跡,好一層一層拆掉築在你我身邊的高牆,讓我們看見那些隱於生物中多樣的古老基因,與萬物共生本該有的壯闊之景。
  誠如奧立佛・薩克斯所說,對自閉症和大腦有興趣的人必讀本書。實際上它不只帶來對自閉症的全新看法,也對其他正鋪天蓋地的標籤如發展遲緩、過動症、學習障礙等,敲出同等嘹亮的警鐘。」——幸佳慧,兒童文學作家
 
  「這本書讓我過足對心理學史的癮,也使我進一步去了解『神經多樣性』的觀念。在人腦演化容量限制的假設下,環境變數和資訊數量等卻不斷增加,腦功能特化分工似乎是有跡可循的演化趨向,自閉頻譜中的工程師特質便是一例。然而由於社會體制多由『神經典型人』主導,這使得非典型者往往處境艱辛,一生中付出極大代價,遑論發揮長才。
  試想從基因、突觸、神經細胞到腦區的層次,可能交織出多少種行為型態。面對我們不熟悉的行為模式,向亞斯伯格借鏡,別急著分類、給『絕對的』診斷治療,而是心態開放地去觀察、互動,從而營造『包容變異』的環境,或許是較具遠見的作法——期待社會能因為這本書,逐漸形成『非神經典型人』的後盾,而非他們的後天障礙。」——林錦宏,高雄醫學大學心理系「決策神經科學實驗室」副教授
 
  「就像作者一樣,初始,我從電影理解自閉症,諸如《雨人》、《終極密碼戰》;後來,我從我可愛的大兒子身上,實際體驗自閉症的日常,也在閱讀裡尋找自閉症的身影,例如《火星上的人類學家》。然而,《自閉群像》一書讓人由遠至近,細細看見人類神祕的心靈圖像。本書作者的新聞記者背景,讓這套厚書融合了動人的故事、清晰的說理,以及敏銳的時代感。讀完此書,你將驚歎於大腦神經與生命的不可思議,並理解我們身邊那些被視為異數的陌生人。」——黃哲斌,新聞工作者
 
  「在作者投入十餘年爬梳史料,細細補綴而成的自閉症史中,專業的傲慢與社會的誤解,讀來令人怵目驚心。然而,作者並不反精神醫學,而是懷抱著更宏大的企圖,引領讀者跨過鋪滿自閉者與家屬血淚的過往,攜手邁向包容多樣的友善未來。」——吳佳璇,精神科醫師、作家
 
  「作者為普羅大眾揭開自閉者的面紗,以幽默、精準的方式,杷梳了自閉者的群像。這本書讓天下父母從此懂得如何引導家裡的孩子,在學校不僅不應該霸凌自閉的同學,甚至要去學習欣賞他們獨特、細膩的靈魂,生命是平等而瑰麗的,是時候擺脫我們對自閉者的無知了。」——番紅花,親子教養書籍作家
 
媒體好評
 
  「足堪與安德魯・所羅門的《背離親緣》並列,成為謳歌神經多樣性的經典。」——《紐約時報》
 
  「希伯曼先生此書,絕對是自閉症史權威之作。」——《經濟學人》
 
  「了解自閉症的最佳書籍。」——《Gizmodo》
 
  「無論對父母、老師、治療師或有心認識自閉症的人而言,均屬必讀之作。」——Parents.com
 
  「對自閉症研究之相關科學與文化記述完整,屬必讀之作。」——《自然》期刊
 
  「研究深入、讀來令人欲罷不能,深入探索自閉症治療的歷史,亦對未來走向提出重要參考,奧立佛・薩克斯於〈前言〉盛讚它『詳盡而深入,酣暢淋漓,引人入勝』,亦將『改變你對自閉症的看法』。大師力薦如此,夫復何言?」——《科克斯書評》
 
  「高潮迭起的史詩鉅作,對科學與醫學歷史有興趣的讀者都應一讀;欲知這段過程為我們帶來什麼傷害、驚奇與幫助,本書值得一閱。」——《芝加哥論壇報》
 
  「文筆優美,思考深刻,這趟自閉症歷史巡禮充滿有趣而迷人的人物,也提醒我們尊重差異的重要。」——《科學》期刊
 
  「敘事磅礡,感人至深,必為年度代表作。」——《波士頓環球報》
 
  「行文生動,可讀性高,閱讀《神經部落》有助我們了解自閉症人士,認識他們對人類知識與多樣性的貢獻,也思考世界少了他們會變得多麼貧乏。」——《舊金山紀事報》

 

 
     
     
     

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