衛生技術評估中的患者參與

全書分為三個部分，第一部分討論倫理基礎、HTA相關術語，患者參與的概念；第二部分通過專業理論深入探討患者參與的可行性、調研以及方法；第三部分包括15個案例，列舉了五大洲的HTA機構、衛生技術開發人員和患者組織目前開展的活動。每個部分都包括來患者與專家的討論。

第一部分 概念
第1章 衛生技術評估／3
第2章 倫理學依據探討／19
第3章 有關術語、目標和組織工作的思考／32
第4章 衛生技術評估中基於患者的證據／44
第5章 構建患者直接參與HTA的圖景／52
第6章 衛生技術評估中的患者意見／70
第7章 討論：關注患者參與的HTA中的價值觀和品質問題／85

第二部分 方法學
第8章 作為臨床研究合作夥伴的患者為HTA提供資訊／93
第9章 開發患者報告結局（PRO）和患者報告結局量表（PROM）／108
第10章 離散選擇試驗／125
第11章 層次分析法／138
第12章 民族志田野調查／152
第13章 讓患者參與衛生技術評估的協商性方法／166
第14章 社交媒體分析／175
第15章 質性證據整合／184
第16章 對衛生技術評估中的患者參與進行評價／194
第17章 討論：在衛生技術評估中理解患者的視角、經驗和偏好／203
第18章 討論：促進基於患者的衛生技術評估的研究／211

第三部分 各國家、地區的方案與利益相關方的觀點
第19章 澳大利亞／221
第20章 巴西／227
第21章 加拿大／231
第22章 丹麥／248
第23章 英格蘭／257
第24章 歐洲衛生技術評估網（EUnetHTA）：HTA核心模型中的患者視角／270
第25章 德國／279
第26章 義大利／292
第27章 蘇格蘭／299
第28章 瑞典／311
第29章 中國臺灣／323
第30章 比較效果研究／328
第31章 有關不同國家和地區所採用的方法的討論／339
第32章 討論：患者直接參與衛生技術評估——有證據證明變革真的產生了嗎？／346
第33章 患者參與藥物開發和評估／354
第34章 患者參與醫療技術開發和評估／364
第35章 患者組織的角色／373
第36章 討論：衛生技術評審委員會主席的觀點／384
第37章 對未來發展的思考／392

縮略語／401

洪飛

淋巴瘤之家創始人，曾翻譯《淋巴瘤患者生活指南》 2010年（就讀研究生第三年）確診霍奇金淋巴瘤混合細胞型，在治療中感慨於淋巴瘤的知識普及嚴重不足，深感患者需要與患者溝通交流，需要尋找康復病友給自己信心力量，遂於2011年3月29日創辦淋巴瘤之家。目前淋巴瘤之家線上註冊人數已突破4.7萬人，成為中國優選的淋巴瘤患者社區。2017年，淋巴瘤之家成為國際淋巴瘤聯盟第68個成員組織。