拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG


	顧名思義，從《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》這本書的書名，至少包涵了「拯救胎兒」、「全人」、「全程」以及「醫學ESG」等四個關鍵詞。為了讓讀者明白，本篇緒論將分別先針對這四個關鍵詞做簡要說明，接著再回溯這個計畫的緣起、具體內涵與未來願景。　　首先說明何謂「拯救胎兒」？即透過周產期（胎兒）醫學、分子細胞遺傳學、臨床遺傳學等專業醫學，結合產前診斷、遺傳諮詢、高層次超音波（胎檢），以及相關科別醫師跨科會診，以增進「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」。　　其次，「全人」係指胎兒雖為獨立的生命個體，但從受孕成胎之日起，與其父母及家人、照護的醫護人員，乃至於社會相關人士彼此的互動關係和相互影響；「全程」係指從受孕成胚胎之日起，因時間演進而發育、分娩、成長過程的照護醫療歷程。換言之，是關乎一個人生命歷程的個人身心健康及其社會關係。　　至於「醫學ESG」的概念，係指透過醫學的專業，醫護人員及相關資源的投入，達到增進並提高「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」，在台灣乃至於全球少子化的趨勢之下，確立此五權為「解決台灣少子化的五權宣言」為目標，「拯救胎兒計畫」具有積極帶領正向改變的社會影響力，不僅促進社會、企業，乃至於政府的共同認知與正視，進而投入更多有形與無形的資源，而且採取必要的行動，產生具體且多元的社會價值。　　整個「拯救胎兒計畫」的緣起與雛型，有兩條主要軸線，一是台灣胎兒醫學振興會及台兒診所，一是有故事公司的《醫學有故事》媒體平台，但最初核心都圍繞著馬偕紀念醫院的陳持平醫師，發起人是台灣胎兒醫學振興會創辦人暨台兒診所院長張東曜醫師，交會時間點則在2023年4月29日；當日，台灣胎兒醫學振興會於台兒診所7樓的陳持平醫師畫廊舉行拯救胎兒計畫啟動餐會。　　2021年5月創設的《醫學有故事》訪問陳持平醫師，訪談時陳醫師強調，他運用醫學的專業生下許多「不存在的胎兒」，是他這一生最大的成就，若能集結更多資源，擴大拯救這些「不存在的胎兒」的力量，是他這一輩子最重要的職志，希望《醫學有故事》能夠陪他一起完成。篤信主耶穌的他說：「這都是上帝賞賜的恩典、智慧及勇氣，幫我們和家長救了這個小孩。每次進開刀房前，我都會望著更衣櫃的十字架，邊換手術袍邊禱告，將今天的手術交在上帝手裡。」　　基於《醫學有故事》成立宗旨，是為了「幫台灣的好醫師發聲，讓台灣醫療的好被看到」，自然樂觀其成，並決定一起出版專書宣揚理念，從倡議到具體行動，一步一步去實踐拯救「不存在的胎兒」的理想，並在台灣胎兒醫學振興會於2023年啟動拯救胎兒計畫、邀請馬偕陳持平醫師擔任召集人，之後交織出新的藍圖。　　另一方面，自2014年以來，日本的川瀧元良醫師一路伴隨台灣胎兒醫學振興會及台兒診所成長，一直不間斷地每月兩次固定指導振興會及台兒胎兒心臟超音波診斷及其他胎兒異常。川瀧元良醫師於2023年4月29日至5月1日期間來訪，台兒召集長久以來合作密切的周產期團隊一起和陳持平醫師聚會，共同啟動台灣胎兒醫學振興會拯救胎兒計畫。　　面對少子化，既要開源，亦要節流。開源要靠政策面創造有利生育的環境，節流可以靠醫學界和家長一起努力，不要輕言放棄。在此，拯救胎兒計畫提出三個思考方向。《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》專書著重在胎兒生存權，藉由採訪個案家長，闡述從發現胎兒異常、決定生下孩子，到之後孩子一路成長的治療照顧等歷程。用這些家庭的生命故事作為拯救胎兒的實例，以完整呈現不同的生命樣貌。專書也採訪長期投注產前診斷的產科醫師，以及與產前診斷團隊合作的兒科或其他科別醫師，了解他們的生命歷程及如何跨入產前領域，提供胎兒異常家庭在治療和疾病的諮詢，讓家長安心。　　對台兒而言，《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》專書出版有三層意義：第一，台兒過去專注於胎兒超音波診斷，台兒期待與產前遺傳診斷團隊有更密切的合作；第二，拯救胎兒計畫用詞簡單直白，更容易理解、也更容易喚起行動；第三，拯救胎兒應該是少子化國安問題的一環，相關的研究、教育、作業準則及社福支援，亟需社會大眾群策群力。


	目錄序拯救胎兒，榮神益人尊重生命一個都不能少一段持續進步的路周産期の安全と家族サポートを共に目指し、協力していくこと私が知っている「台児診所」と彼らが行っていること以人道服務精神讓拯救胎兒發揚國際從拯救胎兒、正視少子化、到打造一個可以永續、生育友善、適合移居的樂土緒論 CHAPTER 1 準爸媽心聲．家庭的新生沒有你，我比較輕鬆「主動脈弓狹窄」個案我和寶貝靈魂的互相約定「VACTERL個案」許未來一個「等待」「巨細胞病毒感染」個案做他堅強有力的後盾「巨細胞病毒感染」個案千中選一的女兒「先天性囊腫性腺瘤樣畸形」個案從天上就開始看顧媽媽的天使「完全型房室中隔缺損」個案唱著童謠身體跟著輕輕搖擺「法洛氏四重症」個案不一樣，沒關係「羊膜帶症候群」個案神明給的孩子「唇顎裂」個案差點不存在的寶貝「鑲嵌型染色體異常」個案 CHAPTER 2 醫師全心護．爸媽有支持一心一意，拯救「不存在的嬰兒」鑲嵌型染色體異常權威陳持平醫師倡議「胎兒醫學」的先行者創建「台兒診所」的張東曜醫師醫路走來，始終如「一」馬偕小兒心臟科名醫陳銘仁醫師「診覓」心事，開心40 餘年台灣新生兒及嬰兒開心手術權威張重義醫師榮總放射權威郭萬祐醫師磁振造影大俠，闖蕩未經的醫學武林讓許多唇顎裂爸媽能安心睡覺台灣顱顏外科名醫陳國鼎醫師小兒泌尿科權威張北葉醫師承先啟後，醫學長河的擺渡者 CHAPTER 3 爸媽真心話．友你真正好以胎兒為起點──台灣胎兒醫學振興會心「守」相連──中華民國心臟病兒童基金會需要眾人共同經營的生命事業──台灣早產兒基金會慢飛天使安心飛──發展遲緩兒童基金會爸媽真心話算命師說我上輩子是俠盜還好我們一家很幸運小源的平平安安成長日記我是心臟很大顆的媽媽我的育兒學習之路