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ISBN |
E9786263104518 |
定价 |
NT266 |
售价 |
RM41.23 |
作者 |
伊麗莎.赫爾
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出版社 |
麥田
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出版日期 |
2023-05-29 |
库存量 |
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◥述說艱難與喜悅交織的獨特親職故事◥
★★★★Goodreads平均星級4.65
兩位失明的父母如何帶孩子去公園?
聾啞父母如何知道他們的孩子在夜間哭泣?
一位患有侏儒症的母親帶著孩子走在街上,會受什麼樣的對待?
作者伊麗莎•赫爾懷上她的第一個孩子時,和大多數準父母一樣,她既興奮又緊張。但作為一位患有罕見疾病的身障人士,情況變得複雜。她想知道:懷孕會不會太難了?人們會評判我嗎?養育子女我應付得來嗎?超過百分之十五的澳洲家庭父母為身心障礙人士,但他們的故事很少被分享,他們的經歷幾乎從未反映在育兒文獻中。他們面對的是不受祝福的反應,沒說出口的批判,拐彎抹角的質疑,來自旁人、親友、甚或醫生。
本書訪談了25位聾啞、身心障礙、有慢性病或罕見疾病的父母,談論他們育兒之旅的高潮和低谷,並揭示最大的障礙在於旁人的態度。這些家庭用愛和意志對抗健全主義和優生主義的社會,集結出一部感人、深具啟發性、重新賦權的選集。正如其中一位母親所寫:「為人父母可能與悲傷和失落交織,身障人生也可能快樂豐富。還有,身障父母天殺的真實存在。」
◆ ◆ ◆ ◆ 書中故事摘要與人物心聲 ◆ ◆ ◆ ◆
▍電動輪椅上的育兒生活 / 米其林‧李
▍侏儒症與幼小版的我 / 山姆‧德拉蒙德
▍作為聾人父母與我們的聽人小孩 / 布倫特‧菲利普斯
▍在自閉症中育兒 / 納特‧巴奇與傑里米‧霍普金斯
▍身為坐輪椅的酷兒,我的人工生殖選擇 / 賈克斯‧傑基‧布朗
▍僵直性脊椎炎下的育兒生活 / 雷內‧巴克‧穆赫蘭
▍克隆氏症下的育兒生活 / 潔辛塔‧帕森斯
▍一對盲人父母的育兒生活 / 莉亞和本‧範‧波佩爾
▍我們是侏儒症家庭 / 黛布拉‧基納漢
▍腦性麻痺下的育兒生活 / 艾莉‧梅‧巴恩斯
▍肌纖維痛下的育兒生活 / 賈斯柏‧皮許
▍身為腦瘤失明者,我不缺席孩子的成長,並感謝泡奶機的發明 / 布賴恩‧愛德華茲
▍我們建立了一個自閉症家庭,我拒絕為了撫平別人的不適而改變我的人生和夢想 / 克里斯蒂‧福布斯
▍有路人看到眼盲的我單獨帶孩子外出,就威脅要通報相關單位 / 格雷姆‧因內斯
▍我是有三個孩子的全職母親,在一場感染中失去雙手雙腳不會改變這個事實 / 曼迪麥‧克拉肯
▍即使我有智能障礙,我愛我的孩子,不希望她被送到陌生的寄養家庭 / 希瑟‧史密斯
▍我會孕吐,但因為癱瘓,我不能在無人協助下嘔吐 / 卡羅爾‧泰勒
▍多發性硬化症不是我們唯一的敵人 / 夏奇拉‧侯賽因
▍作為亞斯伯格症和智能障礙父母,我們育兒最大的困難是持續受到監視 / 潔克琳和加里林奇
▍在輪椅上育兒是可行的,真正令我痛苦的是家暴 / 妮可‧李
▍身為一位患有小兒麻痺的黑人母親,我不沉浸在面臨的歧視中,以免被悲傷淹沒 / 妮恩寇克‧切爾
▍我有肌痛性腦脊髓炎,得到新手媽媽的身分後,突然間,我的糊塗和緩慢竟都獲得了接納 / 菈法‧辛格爾頓-諾頓
▍我喜歡假裝身心障礙不是我的一部分,但育兒過程不斷提醒我它就是我的一部分 / 里爾•K•布里奇福德
▍當我成功用僅有的一隻手收折嬰兒推車,然後再次組裝回去,感覺好像贏了金牌 / 潔西卡•史密斯
▍隨著這個寶寶在我癱瘓的體內長大,我們衝破了原本所屬的狹隘類別 / 麗貝卡‧G‧陶西格
作者簡介
伊麗莎•赫爾Eliza Hull
音樂藝術家、作家、記者、身障權益倡議者,《身心障礙者澳洲成長記事》(Growing Up Disabled in Australia)的共同作者。她談論身心障礙父母育兒故事的Podcast單元「我們辦得到」(We’ve Got This!)是澳洲廣播公司和ABC Life有史以來最成功的系列節目之一,最終集結為本書。她在二〇二一年獲頒「澳洲藝術無障礙全國傑出領袖獎」。
譯者簡介
吳芠
臺灣師範大學教育心理與輔導學系碩士畢業。
譯有《艾菲爾鐵塔到底能縮多小》《世界並不仁慈,但也不會虧待你》《關掉螢幕,拯救青春期大腦》等書。 目錄列表:Contents 推薦序 Foreword 序言 Introduction 米其林.李 Micheline Lee 山姆.德拉蒙德 Sam Drummond 布倫特.菲利普斯──取自與伊麗莎.赫爾的訪談 Brent Phillips 納特.巴奇與傑瑞米.霍普金斯 Nat Bartsch, with Jeremy Hopkins 賈克斯.傑基.布朗 Jax Jacki Brown 雷內.巴克─穆赫蘭──取自與伊麗莎.赫爾的訪談 Renay Barker-Mulholland 潔辛塔.帕森斯 Jacinta Parsons 莉亞.范.波佩爾與班.范.波佩爾──取自與伊麗莎.赫爾的訪談 Leah and Ben Van Poppel 黛博拉.基納漢 Debra Keenahan 艾莉.梅.巴恩斯──取自與伊麗莎.赫爾的訪談 Elly May Barnes 賈斯柏.皮許 Jasper Peach 布萊恩.愛德華茲──取自與伊麗莎.赫爾的訪談 Brian Edwards 克里斯蒂.福布斯──取自與伊麗莎.赫爾的訪談 Kristy Forbes 格雷姆.因內斯──取自與伊麗莎.赫爾的訪談 Graeme Innes 曼迪.麥奎肯 Mandy McCracken 希瑟.史密斯──取自與伊麗莎.赫爾的訪談 Heather Smith 卡蘿.泰勒 Carol Taylor 夏奇拉.胡賽因 Shakira Hussein 傑克琳.林區與蓋瑞.林區──取自與伊麗莎.赫爾的訪談 Jaclyn and Garry Lynch 妮可.李 Nicole Lee 妮恩寇克.切爾──取自與伊麗莎.赫爾的訪談 Neangok Chair 菈法.辛格爾頓─諾頓 Lefa Singleton-Norton 里爾.K.布里奇福德 Liel K. Bridgford 潔西卡.史密斯 Jessica Smith 蕾貝卡.G.陶席格 Rebekah G. Taussig 名詞對照
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