微笑天使向前走：逆境家庭的生命復原力


	這是國內第一本以罕見疾病家庭為主，剖析其如何展現復原力的著作，由八位已走出罹病陰影的病人父母現身說法，激勵所有生病或身處逆境的讀者，展現生命的韌性和美麗。　　復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲，在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係，舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡和幸福的故事。作者簡介吳庶深　　年輕時，經歷考試挫敗；成年時，遇到工作瓶頸；步入中年，遭逢糖尿病之苦，深感困惑與失望。經過心靈及信仰的探索，學習在逆境中不放棄，堅持希望，相信人生可以尋找自己的幸福。目前在台北護理學院生死教育與輔導研究所任教，並擔任台灣安寧照顧協會常務理事，關心臨終病人的身心靈需要及家屬的悲傷輔導。近年來，擔任教育部生命教育小組諮詢委員及台灣生命教育學會理事，致力推動生命關懷的社會運動。個人最近的著作：《敢愛敢不恨：青少年寬恕教育課程與教學》（與蕭可音、王佳玲合著，道聲出版社）、《剝奪的悲傷：新生兒父母的悲傷與輔導》（與黃菊珍合著，心理出版社）。黃菊珍　　陽明醫學大學護理系、台北護理學院生死教育與輔導研究所畢業，現任長庚技術學院兼任護理實習指導教師，曾任長庚技術學院產科、一般外科臨床護理實習指導教師、林口長庚醫院一般外科護理師、桃園縣平鎮市民社大講師等職，著有《剝奪的悲傷：新生兒父母的悲傷與輔導》（與吳庶深合著，心理出版社）。


	目錄推薦序轉個彎，也能泰然陳垣崇（財團法人罕見疾病基金會董事長）第1章與天使共舞：家庭復原力的過程復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲，在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係，舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡步調的故事。路的盡頭往往是另一條新路的開始…… 第2章單飛的天空一樣遼闊：勇於承擔的麗華（肌肉萎縮症）初見麗華，臉上總漾?燦爛笑容，雖然經歷許多不順遂，面臨婚姻失落的痛苦、兩難決定和無奈，孩子的病更讓她步步走得艱辛，她依然活得很樂觀，將傷痕織成動人行句，發揮生命的韌性到極致。第3章不落跑老爸：政輝的意外人生（尼曼匹克症）想像中，罕病兒家庭承受巨大的壓力與痛苦，但這位老爸感恩上帝的恩典，總說「能付出就是幸福」、「看見別人的需要，忘記自己的苦難」，肩負巨人般的毅力，開創出屬於罕見家庭的快樂，組成「不落跑老爸」俱樂部，言談中不時流露出自信與驕傲。第4章無條件的愛：甘願付出的慧雯（多發性翼狀膜症候群）慧雯原是自由自在的上班族，心想結婚後能當個家庭主婦、賢妻良母不知有多好。生下罹患多發性翼狀膜症候群的女兒，她辭去工作照顧孩子，「媽媽就是很偉大，生兒育女無怨無悔，什麼都可以付出」…… 第5章天使向前走：凌玲在困境中找到活路（軟骨發育不全症）陪伴孩子成長的過程中，父母可能意見分歧，無法同步偕行，經過一段調適磨合期，會面臨「我這樣愛孩子到底對不對？」、「孩子太依賴也不好，太堅強也不好」、「父母的補償心理」等困惑。凌玲覺得女兒像她的書包，要揹一輩子；然而也正是女兒的力量一直支持她，在困境中找到活路。第6章走出疾病幽谷：絢婷看見自己的幸福（愛伯特氏症）第一次與絢婷見面，她帶著上小學前已動了二十幾次手術的孩子照片，罹患愛伯特氏症的次子，手指、腳趾全連在一起，聽力、視力幾乎沒有反應，從茫然、不知所措到為了孩子改變自己，建立支持、體諒的手足關係，絢婷一家人體現了無條件的愛和接納的真諦。第7章蛻變，向希望翱翔：秀琴與微笑天使的故事（成骨發育不全症）與罕病天使相遇，是一種愛的承諾與犧牲。秀琴的女兒一出生就病危，潛藏著骨頭隨時會斷裂的危險。秀琴心急如焚，飽嚐了心疼孩子受苦的心驚膽顫。奇蹟也許遙不可及，但她以獨特的姿態走出自己的路。第8章點燃生命的潛能：「一旦碰到了，就要扛起來」的樂雅（結節硬化症）樂雅生下罕病兒，並不特別難過，只覺得「這個孩子長得這麼好，可惜有這個缺陷」。二十年來樂雅不只陪伴兒子走過發病之苦，也成為激勵孩子的專家，如今走出憂鬱的兒子會伸出援手，安慰身旁的朋友。第9章罕見天使不憂鬱：沒有過不去的苦的敏庭（普瑞德威利症候群）敏庭生下多重障礙的女兒，婆婆很有哲理地說：「上天撒了一把米下來，有些米有缺陷，就像有些人也有缺陷，我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米，我們不能把她丟掉！要好好珍惜她。」第10章：發現逆境中的幸福我們很容易有一種迷思，認為只有傳說中的人物或世界偉人才能超越苦難，從本書的生命故事發現，每個平凡人在面對痛苦及磨難時，都可以選擇一種不同的生命態度，活出不一樣的人生。後記：遇見生命的天使附錄表1：罕見疾病家庭照顧者負荷自我覺察評估表2：罕見疾病家庭照顧者復原力自我覺察評估表3：罕見疾病父母親的復原力指南罕見疾病基金會簡介支持團體等相關資源