【电子书】背離親緣（四）：唐氏症


	本書採訪大量唐氏症家庭，她們的早療經驗及成果。這些父母一開始大多無法接受唐氏症孩子，也不確信自己是否能勝任父母的角色。許多人憑藉著對孩子的情感，激發出內在無與倫比的想像力、創造力以及愛的能力，去為孩子爭取生存的空間，而且以一種有尊嚴、有意義的姿態存活下來，從而重新發現為人父母的重大意義。這些父母原先千方百計要避免這樣的處境，卻被迫拖入原先並不願意進入的世界，然而，最後他們卻對此滿心感激——這是本書最大的謎題。「生命因困苦而豐富，愛則因為必須努力而深刻。」「珍貴的並不是苦難本身，而是我們對苦難如同珍珠般的包容。」養兒育女，絕不是完美主義者的遊戲。西方有個諺語：「蘋果落地，離樹不遠」，也就是「有其父必有其子」。但事實卻是，世上有許多孩子都落到了別處，可能是幾座園子外，也可能落到世界的另一端，完全背離父母的預期和想像，而這些家庭也因此走入完全不同的人生。在《背離親緣》全套書中，作者窮盡十年時間，針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入且多次的拜訪：聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街精英生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的父母生出殺人犯，以及自閉症、殘障、跨性別、思覺失調（舊譯：精神分製），甚至遭姦成孕生下的孩子……這本書就是探討這些掉到另一個世界的果實，他們作為與家庭成員及社會大眾都格格不入的差異分子，如何尋找自我的身分認同，同時也探討了為人父母的重大意義。這些離樹甚遠的果子與親代毫不相像，沒有從垂直的血緣關係遺傳到相同的外型、能力、智商或性向，因此也無法從傳承自親緣關係的「垂直身分」獲致身分認同。他們很多必須從同樣類型的同伴之間獲致「水平身分」，才能尋找到身分認同。垂直身分是社會對他們的認知，水平身分是他們對自己的認知，而當這兩種身分認知出現巨大鴻溝，父母往往得用肉身造橋，才能橫渡這條如深淵般的惡水。任何接觸過身心障礙議題的人，都一定讀過〈歡迎來到荷蘭〉一文，這是艾蜜莉．金斯利於一九八七年所寫的現代寓言：生下唐氏症孩子的父母，就像想要前往義大利旅行的旅人，卻意外降落在荷蘭。荷蘭只是個不一樣的地方罷了。但是妳認識的人都去義大利……總是炫耀那裡有多好玩，而妳後半生都會不停地說：「是啊，我原本也要去那裡。那是我本來的計畫。」因此妳感到痛苦，而且痛苦永遠永遠永遠不會消失。但是……如果妳後半輩子都在哀嘆自己沒辦法前往義大利，妳就沒有辦法全心享受眼前非常獨特、非常美好的事物……沒辦法享受荷蘭的一切。唐氏症和聽障、侏儒症一樣，可能是當事人的身分認同，也可能是悲慘的疾病，但也可能二者兼具。可能值得珍惜，也可能應該消滅。有這些症狀的人以及照顧他們的人，可能覺得充實而豐盛，也可能覺得處境淒涼、身心俱疲。也可能以上皆是。本書採訪大量唐氏症家庭，她們的早療經驗及成果。這些父母一開始大多無法接受唐氏症孩子，也不確信自己是否能勝任父母的角色。許多人憑藉著對孩子的情感，激發出內在無與倫比的想像力、創造力以及愛的能力，去為孩子爭取生存的空間，而且以一種有尊嚴、有意義的姿態存活下來，從而重新發現為人父母的重大意義。這些父母原先千方百計要避免這樣的處境，卻被迫拖入原先並不願意進入的世界，然而，最後他們卻對此滿心感激——這是本書最大的謎題。作者簡介安德魯．所羅門Andrew Solomon 2001年，他在經歷了長年憂鬱症之後，寫出憂鬱症專書《正午惡魔》，獲得美國國家圖書獎。隔年，他為了治療自己身為同志而在成長過程中承受的傷害，展開為期十年的訪查和研究，針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入拜訪，寫成了《背離親緣》一書，一出版便震驚世界。本書並獲得美國國家書評獎。他的演講被《Wired》雜誌列入十大必看TED演講，他也成了《紐約時報》年度暢銷作家、《紐約時報》與美國圖書館協會年度百大好書作家。他獲獎無數，包括美國國家多發性節結硬化症協會「美好人生書獎」、全國精神疾病聯盟紐約分會的肯書獎、年度心理類書選、浪達文學獎，以及優質紙本書俱樂部新視野獎等十數獎項。他積極投入多項倡權運動，關注主題包含跨性別者的權益、精神健康、教育與藝術等。他四處演講，並擔任哥倫比亞大學臨床心理學教授、美國筆會中心理事會主席、康乃爾大學威爾醫學院精神病學講師、耶魯大學貝克萊學院講師，同時也是耶魯大學精神病學系跨性別精神健康特別顧問、密西根大學憂鬱症中心主任以及冷泉港實驗室主任。他還是哥倫比亞大學醫學院訪視委員會、憂鬱症與雙極情感疾患支援聯盟、紐約人類學院及美國外交關係協會的成員。他獲頒生物精神醫學學會的人道獎，以及大腦與行為研究機構的生命貢獻獎。他擁有雙國籍，現與丈夫、兒子定居於紐約與倫敦兩地。譯者／簡萓靚師範大學翻譯所口譯組。自幼乖戾，認識了書中幾十個家庭，才發現樹與蘋果終究離不遠。翻譯過程一度邊譯邊落淚。作者費時十年奔走訪談的社會紀錄，間或以自身反覆思索的心得以及身為人父的溫柔告白，為我帶來一段精彩又充實的日子，不但思索了許多未曾思索的問題，更彷彿在短時間內經歷了十年歲月。期盼有天世上再無異己，人性中的差異終究還是人性。電子信箱：jmke27@gmail.com 審訂者／廖克煌臺北人。交大資工系畢，加州蒙特瑞國際研究學院中英口譯組碩士。曾任新聞與影視編譯、譯審，現專職軟體本土化，落腳婚姻平權的美國為臺灣加油。對語言科學好奇，歎服譯事深難，在另一平行宇宙，必當孜孜矻矻從事口譯一償人生債。賜教處：ekliao@gmail.com。目錄列表: 目錄封面背離親緣（上）電子書 04：唐氏症



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