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ISBN |
E9789863585626 |
定价 |
NT196 |
售价 |
RM30.38 |
作者 |
吳惠晶
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出版社 |
白象文化
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出版日期 |
2017-10-31 |
库存量 |
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一個母親在領略了帶領「小胖」的心得後,號召其他身心障礙的孩子成立鐵盒子樂團、學畫、走出罕疾兒復健的新路!
◎第八屆白象文化公益教育出書獎補助出版。
◎記錄一個罕疾兒家庭,十餘年來走過的教養經驗與心路歷程。
◎本書除了是小胖威利症病友照護上的重要歷程碑,更是一本撼動人心的勵志書。
小胖威力症是永遠吃不飽、會拿垃圾桶的東西吃、會抓魚缸裡的魚來吃……放棄這孩子吧,讓大家跟孩子好過一些!
可是當我看到小仕軒由一開始的肌肉無力,無法自行喝奶,小小的身軀插滿著管子,但仍努力的呼吸著,一剎那間我就想:來吧!孩子,我們一起努力,家人都會一起互相關愛協助,怕什麼!為什麼是我?因為上天知道我有能力可以照顧你!
發掘仕軒驚豔的繪畫天分,建立仕軒的自信心,鐵盒子打擊樂團的成立,仕軒成為其他小朋友的偶像,整個家庭主動幫助其他需要的家庭和孩子。
吃火鍋時,仕軒已知道為了控制體重及血糖,避免將來的各種併發病,我依然震驚,「小胖威利症」是一種無法控制食慾的疾病?是一種見到食物就狂吃不知終止的疾病?仕軒的表現如此穩定、淡定,甚至比一般孩子還要理性!
仕軒出生後,我收到的都是一張又一張的醫院收據,沒想到現在可以收到一張又一張的畫畫獎狀。
因愛所衍生的包容和接納,是來自於理解。
一個罕疾兒的家庭,也有迎接正常生活和幸福的機會。
每個罕疾兒都不是自己願意生病的,但願,所有的人都能給他們多一些機會。
這本書所敘述的不僅是一家人對抗病魔的奮鬥史,更讓我們了解該如何克服它所帶來的摧殘,也讓同為小胖所苦的家長們,有一個可以學習及依循的參考!透過洗鍊口語化的文字,以故事敘述的方式,娓娓道出家人在照顧上一路走來的困境,感人肺腑,淺顯易懂;又時而流露出孩子的童趣,真誠可愛,值得一讀再讀的好書。
作者簡介
吳惠晶
十多年的編輯採訪日子裡,特別珍惜能紀錄每個用心付出的生命,許多人的風華在於一顆堅持的心所付出的信念,為這艱難的人間增添了溫柔的光亮,而這些,讓我在紀錄與書寫的同時,深感榮幸與敬重。
著有:《俠女醫師的閱讀夢》經典文化出版、《紅色九號:八仙塵爆臺北慈濟醫院救護紀實》大塊文化出版、《喚醒自癒力》天下文化出版(採訪整理)。
目錄列表:目錄 封面 推薦序 天生我材必有用 推薦序 翻轉的人生 推薦序 最後,受獎人是…… 作者序 「愛」只是一個字 前言 第一章 綺麗的幻想在奔跑 第二章 消失的十五天 第三章 我們不會放棄你 第四章 教育是一條不能孤獨的路 第五章 鐵盒子樂團 第六章 給我們理性而溫暖的支持 第七章 虎媽教戰守則
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