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生命的缺憾在哪裡?
在所有物種身上,
缺憾是生命的本質!
這本書,由一位重度智能障礙男孩的媽媽黃俐雅執筆。
孩子不會吸吮、一直流口水、拳頭攣縮、只能爬行,不能言語,要怎麼復健?面對來自四面八方對特殊孩子的不理解,要如何自我調適?該怎麼和特殊的孩子談性教育?
這些或許都是協助特殊小孩時經常碰到,卻找不到人討論的狀況。
俐雅透過《一花一天堂》與大家分享她30年來,在生活中陪伴兒子的大小事,並談她如何從照顧特殊小孩的經驗中,實踐了怎麼樣的特教理念;並從中找到新的眼光,去看待及處理校園申訴事件。
俐雅照顧特殊的孩子,不是以他的「需求」為中心,而是以他的「人」為中心;以人為中心,才會想到他的發展、他的活動、他的生命如何表現。因此,文章裡細細寫了孩子的眼睛、食指、排泄、飲食、表意…這都讓他越活越有力。
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目錄
序
一、給天下的孩子一個「俐雅」
二、我的手足
三、看著哥哥
01為了飛不高的鳥,我願是棵矮樹―
不只活過第一年
食指的威力
他的眼睛
學講話
為了飛不高的鳥,我願是棵矮樹
情柔似水
我們是他的手
不用藥會是誰的困擾?
南洋姊妹在我家
兒子與車與其他~不經一事不長一智
減法照顧
開放的居家環境
02生命有束縛,心可以自由―
享受的擦尿
制約
不想當人
活出好的樣貌,才能給女兒好的支持
生命有束縛,心可以自由
婚姻,繼續走走吧!
人生是自己的,世界是大家的
活著不容易,死也不輕率!~除了譴責自殺者……
03他的晚年……―
擾民
他的晚年
增加社會成本嗎?
性與性權
湖濱散步的雜思多緒
法律外的審判 |
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作者簡介
黃俐雅
曾任敏惠護校護理老師、長庚醫院護理師。
現任人本教育基金會工作委員、教育部性別平等教育委員會委員
著有《雞婆的力量》
生長在跟大自然很親密的屏東鄉村。
她媽媽曾在她五十三歲時說她:「脾氣很好,像柔水,隨便你唸或罵,但最不聽話。」
繪者簡介
陳昕
在高雄成長,在美國學畫。就讀於美國羅德島設計學校(Rhode Island School of Design, RISD)期間,開始將心力放在各式出版品的插畫繪製,特別是兒童繪本的插畫以及人物設計。 他的作品,常見自然界的動植物與人物相伴左右,或是互動,或是擬人,或是交相融入,營造出略帶奇幻卻又現實、溫暖的氛圍。
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