失智症意味著什麽?作為這個時代的瘟疫,它就在我們身邊,或許也在我們自己的未來。
這是身患失智癥的人與其照護者的故事。作者從身患失智症的父親講起,延伸到許多人的故事,既包括處於失智癥不同階段的人、作為伴侶或子女的照護者,也包括科學家、心理治療師和醫生,以細膩的對話、深入的調查講述失智癥是如何逐漸帶走一切的,並探討不同形式的專業幹預。
這也是我們的故事。失智癥造成的記憶、語言喪失以及帶來的羞恥感同樣可能發生在不可避免走向衰老的我們身上。深入失智症內部,作者帶我們走進隱秘之地,思考“家”的含義、人之為人的意義,以及如何更好地面對衰老與死亡。
編輯推薦
★ “沒有記憶的人生根本不是人生。”——寫給身患失智症父親的挽歌。
作為一種編輯我們生活的方式,記憶將不同的自我連成一個有機的整體。而當失智癥潛入生活,它會不斷攻擊人類最珍貴的東西——奪走記憶和能力,帶走愛,使人進入自我遺忘的世界。作者的父親與失智症相伴十幾年,最後因治療腿部潰瘍被困醫院五周後完全失去神志。作為父親的記憶看守人,本書既是作者寫給身患失智癥父親的一曲挽歌,也是將父親永遠留在身邊的一則人生續寫。
★ “倒計時開始。”——探究不同失智癥患者不同階段失去的旅程。
今天,大約在每六個80歲以上的老人中就有一個會得失智癥,年齡越大,患病概率越高。除了身患失智症的父親,作者還采訪了不同年齡、身份的失智症患者,講述了從處於早期階段的猶豫不決但還能表達自身感受,到變得“無憂無慮”“把自己的孩子當成兄弟姐妹”、失去同理心、不能自理、不再給出回應、被 “非人化”、成了“活死人”,處於破碎和遺忘狀態的過程,以及生命的余波——死亡、哀悼和善終。
“痛苦、疲憊和絕望。這個遊戲的名字叫崩潰。”——被“隱身”的照護者的故事。
在英國,大約有70萬人在照護失智癥患者;其中, 60%至70%的照護者是女性。作為照護者,他們逐漸由配偶、子女變為護工,除了要做到細心的身體照顧,還要成為計時員、記事簿保管員,不時面對大吼大叫或一臉冷漠,能做的就是在無法堅持時繼續堅持。本書通過采訪不同的照護者,展現了他們努力保持自我的方式。
★ “認可至關重要。”——怎樣做才是最人道的幹預形式。
本書從醫生、護士的角度探討失智癥患者需要的醫學支持,從在進行的藝術項目分析藝術對失智癥患者起到的幫助,並延伸探討了荷蘭、丹麥等國先後出現的失智癥村、美國發起的“失智症友好倡議”協作運動、日本啟用的用來監測和照顧失智癥患者的設備……從情感與醫學角度講述怎樣做才是對失智癥患者最人道的幹預形式。
★ “走著走著就走了。”——每個人都將面對的衰老和死亡課題。
作為一種“世紀病”,失智癥就在我們身邊,在我們的家庭中,或許也在我們自己的未來,這是對我們每個人的挑戰。此外,從處於破碎和自我遺忘狀態的失智症患者身上,我們也會看到曾經的自己和未來老年的自己——記憶衰退、被無視以及羞恥感。探討失智症意味著什麽,也是在探討我們可以為身邊的人、為未來走向衰老和死亡的我們做些什麽。 |