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斑點星球人的逆襲 最真誠的地獄哏、最有建設性的等死宣言 從小不斷被醫生宣布不久於世,三十歲便幫自己辦完告別式,四十歲的我還在…… 唯有擁抱死亡,才能活在當下 #罕見疾病 #皮膚癌 #生前告別式 #死亡工作坊 #社會設計 #社工 「你是誰,你身上那些斑點是什麼東西?你為什麼長成這樣?你是有病嗎?」 我是陳偉霖,在香港九龍廣華醫院出生,一出生就斑點滿身,且很幸運有些黑色點點被診斷為皮膚癌。小時候不斷被醫生宣告應該活不久了,過不了三歲、七歲、十一歲之類的,所以我爸媽很早就幫我買好納骨塔位。 三十歲時,為自己辦了生前告別式,寫了一本《我的遺書》;之後決定在等候去天堂的這段時間,把自己的時間通通都送出去,看看哪裡需要幫忙,就去哪裡,我在香港辦了搖滾抗癌音樂會、開辦生死實驗工作坊、成立「死嘢 SAY YEAH」慈善機構;二〇二一年移居台灣,創辦「台灣例牌協一協會」,繼續陪伴需要陪伴的人。 ========== 因為癌,我找到一丁點的歸屬感。找到歸屬感,才會想為這個地方貢獻一些什麼。當人想要貢獻什麼的時候,才會跟「未來」有關係。 十歲的時候只會專注當下; 二十歲的時候想活在當下; 三十歲不再想有沒有當下。 今天我四十歲了,如果有人再問我:「十年後你會想要成為一個怎樣的人?」我應該先用三十秒默默跟自己說:「哩洗勒?拜託,不要再問這些以為自己很有前瞻性、但實際上是毫無意義的無聊問題好不好……」然後嘗試很平靜、很謙虛地回答:「十年後的我,大概也是會和我三十歲的心態一樣,繼續我二十歲那一份的堅持,繼續做我十歲在做的事情。」 名人推薦 謝佩霓(策展人、藝評人) 專文推薦 我們都有病年輕病友社群 李佩怡 國立臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系教授 林承毅 林事務所執行長、政治大學社會學系兼任講師 郭憲鴻(小冬瓜)人氣YT頻道「單程旅行社」 陳錫琦 國立臺北教育大學副校長、教育學系暨生命教育碩士班教授 彭仁郁 中央研究院民族研究所副研究員 黑色素痣-琪琪 歐庭華 這女孩有病臉書粉絲專頁主持人 潘源良 導演 蘇美智 資深新聞工作者 推薦 (依姓名筆畫排序)
推薦序 把每天都活成永恆的陳偉霖/謝佩霓 序 第一章 能見證家人離世,是不幸,還是幸運? 誰也想不到,我可以看著我爸離開/最後一張家庭照/爸:「你回來也救不了我,倒不如留在台灣用你的能力去幫助需要幫助的人。」/爸離開了/從甘霖老師到大體老師/爸跟我一樣,第一次去高雄就愛上了台灣 第二章 每個人都會死,只是我比較早而已。 活著可以問為什麼,但不可以問為什麼而活著/等待死亡是我活著的意義/第一次認識皮膚癌/第一次當病人/與死亡為鄰,讓我更盡情地活著/就算上斷頭台,也斷不了跟死亡的關係/跟爸媽道別 第三章 能為自己辦喪禮,我死而無憾。 找到通往死亡之路/為自己辦生前喪禮/我的生前喪禮/寫完遺書辦完喪禮又如何 第四章 死亡,是生活,也是文化。 搖滾抗癌音樂會/第一次演講的題目:「如何死不足惜」/開辦生死實驗工作坊/從生死教育到死亡教育/打破學校固有價值觀/「死過界Fine Dying」死亡展覽/死亡教育的存在意義/時裝和死亡是同一天出生的雙胞胎/#FASHIONISDEATH 死亡時裝秀 第五章 我家不在這星球 斑點星球人/協助是主動或是被動?/斑點星球人首次聚會/喪list 第六章 一個人等死,不如陪伴他人迎接死亡。 成立「死嘢 SAY YEAH」慈善機構/最好的日子 最壞的日子/過客/為情自殺/安樂死?/遊民?爸爸?/自殺救助 第七章 感謝死亡,讓我學會面對被遺棄。 關於歧視/癌症,長期病患,殘疾人士/怪人/有心人/一件一直放不下的事/外表不正常,裡面也不正常/學歷?閱歷?/社會分子是社會的一分子/二〇一九/以死明志/台灣例牌協一協會 結語 十年後的自己
作者簡介 陳偉霖 生於香港,《我的遺書》作者,天生一身斑點,與皮膚癌同生共死。生前已寫好遺書,辦好喪禮,全因相信擁抱死亡才可以活在當下;身後有「瀕死藝術家」之稱,常偷偷把死亡題材混在流行文化裡面,透過另類的黑色幽默和自身經驗,藉此提倡面對死亡的重要性。二〇二一年移居台灣,創辦「台灣例牌協一協會」。
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