因為愛，所以堅持（2）：中國漸凍人的自我書寫

本書延續《因為愛，所以堅持》的主題，仍然是漸凍人群體的集體書寫，收錄了來自公眾號“冰語閣”的幾十位肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱“漸凍症”，ALS）患者的原創文章。殘酷的疾病剝奪了他們所有的活動能力，他們最後只能用呼吸機輔助呼吸，用眼控儀來與外界溝通和表達自己。
 
即便如此，他們也沒有放棄人生和希望，他們希望自己面對病痛的勇氣與堅韌能給更多處在困境中的人們帶來力量與鼓舞；希望自己用生命換來的體悟與思考可以警醒人們要全然而鮮活地活在當下；希望自己與親人、朋友之間的真誠與大愛可以給這世界注入一股暖流。
 
全書多為散文和詩歌，這些文字是他們用眼控儀一個字一個字敲出來的，書寫病友們發病時的情境、求醫的坎坷、病後的生活狀況及疾病給個人和家庭帶來的重重危機；記敘病友與親友之間患難見真情的感人故事及病友們寫給自己家人和朋友的心裡話；追憶過去的美好生活，懷念曾經的快樂，唏噓當下的苦難；收集病友們從日常生活中體會到的小感悟及在“抗凍”路上磨礪出的與疾病共處的人生智慧；還有來自親友團的文稿，飽含了對患病家人永不放棄的深情與鼓勵。每一個文字都閃耀著希望的光芒，充滿正能量。

推薦語/1
序輯
無盡的期待與溫暖的愛蔡磊/2
愛的力量不錯大劉偉/4
愛是奔向目標的力量樊東升/7
活著，就有希望崔麗英/9
春天必將到來黃旭升/11
我與葛敏有個約盧新華/13
冰凍的微笑——致“冰語閣”徐剛/19
一片抱團取暖的精神花園晨霧/22
人生就是一場解凍的旅程許銳/24
用心靈感悟生命墨香/26
“冰語閣”經典語錄/1

輯一
電影院裡的酸甜苦辣暖禾/2
漸凍於我是一場人生修行暖禾/5
爬樓記暖禾/9
被冰封的美人阿黑胖紙/12
一個漸凍症患者的自白不忘初心/15
漸凍語錄潮潮/21
因為愛，所以堅持芉芊若涵/23
我的八年抗戰君男/25
我是漸凍人李英/31
解夢米樂/33
2020這一年墨香/36
致所有人：健康是福，別辜負喬兒/38
我的漸凍散記石頭/42
我的病程吳志明/50
我的八年抗戰絮絮/58
初夏，一吻定情墨香/61
冬日，唯愛而暖墨香/63
SPA那點事兒暖禾/65

輯二
贈予兒子的精神禮物暖禾/68
如果有下輩子MCY/73
父親節，感恩你不忘初心/75
逆風奔跑的少年墨香/78
陪我一生顛沛，許我一世情深墨香/80
吾家有子小升初墨香/82
生命的延續佩佩/84
老婆，你辛苦了全心全意/89
姥爺的小拐棍兒全心全意/94
北國江南沙漠釣魚/96
懷念父親沙漠釣魚/98
一場漸行漸遠的修行小喬/101
給兒子的寄語心靈/104
假如我的生命可以重新來過徐亞洲/108
我和仇先生雨涵/110

輯三
漸凍人生命中的浪漫暖禾/116
夏末秋至墨香/120
修心墨香/122
最有趣的女子，千百年來，僅此一個墨香/124
窗外穿過窗柃的光/128
我存在的時間黃宇/130
聽雨可哥/133
我記憶中的銀川！銀川！可哥/136
年愈近，情愈怯墨香/141
人比黃花瘦墨香/143
人間四月，願你依然願意深愛墨香/145
聽雨墨香/147
二維空間的霍金，走向霍金的你和我蒲文波/149
世界上最遙遠的距離蒲文波/152
這世界我來過喬兒/154
慢下來的時光小喬/156
被“神經病”的故事雨涵/160
秋思在水一方/163
活著墨香/166
接納，才是優選的救贖墨香/169
九月，願你安然，我亦無恙墨香/171

輯四
讓愛匯成一條河暖禾/174
陷於困境時不妨讀書吧暖禾/179
感謝生命中有你冰凍/181
致同學祖鴻賓/183
漸凍人生活秘笈總結潮潮/185
大病失能患者與志願者服務構建
對接新模式的暢想佳明/188
漸凍症病友應該過的五關佳明/189
生活不易安之以美墨香/192
漸凍人如何挑選和培訓新保姆暖禾/194
您的愛心溫暖我心佩佩/198
讓生命創造奇跡求佛/202
身在地獄，心在天堂石頭/205
正能量問候語歲月的夢/209
告別2019王彥華/211
奉獻自己，成全別人心靈/213
清明時節話感恩徐亞洲/216
“舞”者人生，愛不停步在水一方/220

輯五
陽光如你光/224
念在秋光/227
沁園春還我健康之體/229
何時共相依，再品人間苦與甜君男/230
夜墨香/231
陽光伴我堅強求佛/233
漸凍詩上善若水/235
攜手解凍小鈴鐺/240
我等到芳華盡消，你依然沒有回來墨香/241
活著歲月的夢/244

輯六
父親阿幽/246
注射這件小事阿幽/249
父親母親的愛情東方慕蓉/252
這個病帶給我們的……寬寬/255
做他人生路上的戲精寬寬/257
願來生，還是你蕭前學/259
致謝葛敏/261

葛敏，北京舞蹈學院碩士，曾任中國人民大學附屬中學朝陽學校形體教師。2016年患漸凍症，2017年與友人創建“冰語閣”，以幫助病友。以殘缺的病體，探尋生命的真諦；在難忍的病痛中，體驗人生的快意。