我和我的失智媽媽：照顧好失智家人，並照顧好自己


	我的媽媽，漸漸地成了我的孩子…… 【真實失智照護歷程，獻給家庭照顧者】我在六十歲生日那天，二度退休，為了陪伴失智的母親；但同時，我也努力活出自己有品質的晚年。　　◆◆◆ 　　一想到這個被我稱作「媽媽」的女人，　　再也認不出我，再也不知道自己是誰，　　我覺得非常惶恐…… 　　我該如何和這樣一個身還在、心已遠的媽媽相處？　　▌六、七十歲老人照顧八、九十歲老人，已成高齡社會的典型場景，亦正是本書的現實景況。作者年屆退休時，母親患了失智症，令她掙扎交戰：　　誰來照顧？如果全天候地全職照顧媽媽，長期下來，我還有可能重新融入社會嗎？　　▌這也是一部愛的紀實。母親認知恍惚，卻給了她機會重耕親情荒地，鼓起勇氣去愛，感覺像終於找回媽媽：　　我該詛咒失智症呢，還是感謝它？如今媽媽會張開雙臂與我擁抱，這是我過去六十年不曾享有的啊！　　▌身心俱疲，她曾想逃開！但又罪疚於「不孝」……幸好有一群照顧者同伴，讓她接納自己也會有痛苦、害怕和委屈：　　我們不是聖人，就算產生逃離現況的衝動，也請理解，這只是我們處理不了自己情緒時的應對方式之一。　　▌但，失智畢竟不可逆，母親的病情日趨重度，「那個難題」，難以迴避：　　該怎麼跟媽媽說？告訴她「我們要送你去安養院」？她會不會覺得我們不要她了…… 　　◆◆◆ 　　這本書，真實錄下失智老人的一段生命歷程，細膩描述陪伴者的酸甜苦辣，以及實際的照護應對。不光是作者的個別經驗，你我也終須面對。　　在這場生命的馬拉松考試中，我們全心照顧心愛的人，也請記得，要照顧好自己。本書特色　　◎內附【照顧失智家人】、【照顧自己】實用資訊，平衡照護與人生。　　◎陪伴失智母親十多年的作者，從「照顧者」的角度，真實錄下失智老人的一段生命歷程，細膩描述陪伴者的酸甜苦辣，以及實際的照護應對。：　　她是我的媽媽，現在也是我的小孩，我餵她吃飯，幫她穿衣、洗臉，帶她上廁所，我緊緊地和她牽手，給她安全感，我哄著她，讓她不覺得寂寞，開心笑出聲。　　有時，委屈在心裡翻騰，吸去我的能量，但我會陪自己一下，不去認領她的辱罵。生病的挫敗、無助、羞愧……她只是想發洩，千萬別傻傻地把她的氣話當真。　　我像呵護自己的孩子一樣去呵護她，把她當成小寶貝。在媽媽徹底斷開與這世界的連結前，我就是那條她與世界之間的連結線。名人推薦　　◎吳佳璇醫師：「這本書，一定能為更多曾經或即將陪家人走到最後的讀者，帶來溫暖與力量。」　　◎王培寧醫師：「這本書很真實，很正向，很實用。」　　◎推薦序：吳佳璇（精神科醫師／失智父親的照顧者）　　◎共鳴推薦（依姓名筆劃順序排列）：　　王培寧（台北榮總失智治療及研究中心主任）　　朱為民（台中榮總健康管理中心主任）　　林書煒（POP Radio聯播網台長／主持人）　　陳乃菁（高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任）　　陳穎叡（新北市家庭照顧者關懷協會理事長）　　楊力州（導演／執導失智長者紀錄片《被遺忘的時光》）　　劉秀枝（失智症領域權威／前台北榮總一般神經內科主任）　　蔡佳芬（台北榮總老年精神科主任）共鳴好評．感動回饋　　◎含著眼淚一口氣讀完了這本書。我向所有的失智症家庭照顧者推薦這本書。　　面對日漸失能、失智的母親，曉婭老師沒有把照顧任務當作是一場「漫長的告別」，而當作是與母親重建全新的溝通模式、重建母女關係、撫平過去創傷的珍貴機會。　　寫完這段文字，我就要給我的媽媽打電話。因為我和曉婭一樣，年幼時沒有和母親生活在一起，從身體到情感都沒有建立起母女間的親密和依戀。曉婭是母親得了失智症以後，才重建了那種親密和依戀，而我，我不想、也不能等到那一刻。　　我要給媽媽看曉婭的書，並且告訴媽媽，我很愛很愛她，她是我心裡最美麗的媽媽。　　——《聰明的照護者》主筆／洪立　　◎它看起來像日記，讀起來像散文，但它更像是一本生動的失智症陪護教科書，字裡行間蘊涵著豐富的知識和經驗、方法與技巧，乃至智慧和啟迪。　　──北京師範大學老年心理學教授／王大華　　◎參與本書編輯工作的每個人，都落淚了，她們打電話給媽媽、休假回家看媽媽……而我還記得看到書的最後一句時，人到中年的我在辦公室痛快地哭了一場。作者是個強大的女性──母親、女兒，身為女性，我們可以很了不起！　　──本書簡體中文版編輯／外外當當網讀者推薦　　．我的媽媽今年八十歲，閱讀這本書，給了我很多啟示和幫助：怎麼幫助媽媽預防和延緩衰老；怎麼陪伴與照顧老年人；怎麼透過與母親的溝通和交流，去圓滿母親和自己的生命等等。如此真實而細微地對各種狀況的面對與處理，每一個小點上都具有借鑑與學習的價值。　　．上了些年紀的我，除了情感故事，感興趣的還有裡面分享的一些照顧失智症患者的實際操作。作者運用心理學知識觀察、分析、理解、陪伴媽媽，獨特的視角，使得她寫的這本書和別人不一樣。


	目錄推薦序／這個故事，帶給照顧者溫暖與力量文◎吳佳璇（精神科醫師‧失智父親的照顧者） 010 序言／當我媽媽的媽媽 016 我在六十歲生日那天，二度退休，為了陪伴失智的母親。 01風，起於青蘋之末 030 可能早在十年、二十年前，媽媽腦部的退化就開始了。 02回程，誰來接？ 038 如果全天候地全職照顧老媽，長期下來，我還有可能重新融入社會嗎？ 03想個理由，找居家看護 048 怎樣才能減少媽媽生活中的危險因子，讓她得到更好的照顧？ 04老媽如何計量她的幸福 057 聽她講出莫名其妙的話，我心裡覺得好笑或委屈，但我不再和她當真，也不會取笑她。 05媽媽的藏寶洞 065 她把什麼寶貝都往衣櫃裡藏，是不是如今僅剩這方天地，是她能自己掌控的？ 06老婦帶老老婦還鄉 072 老媽總是叨念著要回家。她想回的「家」，到底是哪裡呢？ 07日之夕矣，老媽怒矣 090 有「日落症候群」的老媽，每到傍晚，就陷入糟糕的情緒中。 08太陽，每天都是新的 097 像失智者這樣每天都面對一個新的世界，誰承接得住？ 09老媽成了我的影子 104 精神荒蕪的老媽跟著我，充滿恐懼不安地跟著我，無時無刻不跟著我。 10和媽媽玩寫信遊戲 118 與其說是和她玩，不如說是我和自己玩，是我自己安慰自己吧。 11媽，對不起，我要逃跑了 124 委屈在我心裡翻騰，吸去了我的能量。 12我和老媽終於有了「肌膚之親」 133 我輕拍著媽媽消瘦的腳踝，安撫媽媽，就像女兒小時候，我輕拍著，哄她入睡一樣。 13歡迎你到我家來玩啊 142 當她無法在生活中定位自己的時候，也許周圍的人就成為她獲得存在感的救命稻草？ 14無聊就是無法聊 149 一個失智症中晚期患者，到底是怎樣談話的？ 15當我也成為獨居老人，要怎麼過？ 159 有一天我的年紀大到生活不能自理了，會不會把子女拖垮？ 16失智老媽的能力盤點 167 漸漸忘了自己是誰、身處何方的媽媽，原來還擁有不少生活能力啊！ 17全天候照顧老媽 174 失智者沉睡著，而能夠喚醒他們的，是我們的耐心和智慧。 18那個被「冰凍」的小女孩 185 陪伴的過程，讓我思考媽媽和我的關係、媽媽和她自己的關係，以及媽媽和世界的關係。 19我不玩「猜猜猜」的遊戲了 194 「喪失記憶」，帶給失智症患者什麼樣的痛苦？ 20何以解憂？唯有牽起手 202 眼看著親人身體猶在，心魂卻已飄然遠去，那有多痛！ 21襪子和福氣 210 患了失智症，也許讓媽媽獲得一種享受簡單幸福的能力？ 22父母在，不敢老 216 六、七十歲的老人，照顧八、九十歲的老人，將是高齡社會最典型的場景。 23我的媽媽，現在也是我的孩子 224 我要像呵護自己的女兒一樣去呵護她，把她當成小寶貝。 24送媽媽上「幼兒園」 230 該怎麼跟媽媽說？告訴她「我們要送你去安養院」？她會不會覺得我們不要她了？ 25安養院的失智同伴們 242 從陪伴失智老媽開始，進入一群失智老人的生命故事。 26霓虹燈下的安養院 248 這對老夫婦，一個阿茲海默症、一個帕金森氏症，一起住在這裡。 27上醫院記 264 一旁候診的中年男人百感交集地說，現在家裡需要他照顧的是四個老人。 28「綁架」老媽過年 271 有媽媽的年，我們過得很珍惜。 29我媽媽，特立獨行的「小lulu」 277 眼神、動作、語言，其實都悄悄建構著照護的氛圍。 30母后大人，用膳啦！ 286 在媽媽徹底退回自己的世界之前，我們需要做些什麼，為了媽媽，也為了我們自己。 31路漫漫其修遠兮 295 似乎一夜之間，媽媽的頭就抬不起來了，她到了失智症的最後一個階段。 32當媽媽不再抬頭看這個世界 305 在媽媽徹底斷開與這個世界的連結之前，我們就是那條她與世界之間的連結線。 33畢竟這太殘酷了，不是嗎？ 314 如果視「老病死」為殘酷的話，誰的生活能逃離這分殘酷呢？ 34我的媽媽，還在 322 「用進廢退」：盡量讓失智症患者做他還能做的事情，可以延緩衰退。 35今晚關機睡覺 328 淚流滿面地憶起，十五歲的我將離家遠行的前一夜，黑暗裡，我聽到很少表達感情的媽媽，在輕輕地抽泣。後記／這一段文字，來自「真實」 342 真實記錄著失智者的生命歷程，真實描述了陪伴者的酸甜苦辣。附錄／失智症相關醫療、照護協助資源 346